کودکان، قربانیان جدید ام اس

عضو کمیته علمی انجمن ام اس: ابتلای ام اس در کودکان، بیماری نادر به شمار می رود اما موارد بیشتری از ابتلای کودکان به ام اس دیده می‌شود کودکان مبتلا به ام اس در قالب طرح ملی ٣ ساله شناسایی می شوند

به گزارش شهروند، ام‌اس حالا قربانیانش را از میان کودکان انتخاب می‌کند. موارد ابتلا به ام‌اس در میان این گروه سنی، نگران‌کننده شده و معاون پژوهشی مرکز تحقیقات اعصاب کودکان نسبت به شیوع آن هشدار می‌دهد: «بررسی‌های ما نشان می‌دهد که در سال‌های اخیر تعداد کودکان مبتلا به بیماری ام‌اس نسبت به سال‌های گذشته بیشتر شده، این شیوع نگران‌کننده است.»

دیده‌‌شدن ام‌اس در میان کودکان، در شرایطی است که این بیماری، همواره جوانان و به صورت ویژه زنان را مبتلا می‌کند و حالا خبرها حکایت از گرفتارشدن کودکان هم می‌دهد. محمدمهدی ناصحی، در توضیح گفته‌هایش، می‌گوید که دو تا پنج‌درصد موارد ابتلا به این بیماری، در میان افراد زیر ١٦‌سال دیده می‌شود؛ یعنی نوجوانان و کودکان.

بیماری که به گفته این متخصص در میان کودکان پیش‌رونده است: «این بیماری در سنین کودکی و نوجوانی در وضع بهبود یابنده یا عود‌کننده مداوم قرار دارد که این موضوع می‌تواند در کودکان ایجاد ناتوانی کند.»

همه اینها در شرایطی است که بنا بر اعلام ناصحی، تشخیص زودرس این بیماری در کودکان مبتلا، می‌تواند منجر به پیشگیری از ناتوانی‌های بعدی شود، اما چه چیز کودکان را در معرض ابتلا به این بیماری قرار می‌دهد؟ «اینکه آیا عوامل محیطی در بروز این بیماری در کودکان نقش دارند یا سایر عوامل، مشخص نیست.»

حالا در این شرایط قرار است پروتکل درمانی ویژه‌ای برای این بیماران درنظر گرفته شود: «این پروتکل درمانی نزدیک به پروتکل‌های درمانی بزرگسالان است و داروهایی که برای ام‌اس بزرگسالان تجویز می‌شود، با اعمال محدودیت‌هایی برای درمان ام‌اس کودکان استفاده می‌شود.»

و حالا در این شرایط قرار است طرحی برای شناسایی کودکان مبتلا به ام‌اس اجرا شود: «برای بررسی میزان شیوع بیماری ام‌اس در میان کودکان، اجرای طرح ملی در این زمینه را در دستور کار داریم. این طرح ملی از نیمه دوم امسال شروع می‌شود و مدت اجرای آن سه‌سال است. این طرح اجرا می‌شود تا کودکان مبتلا به این بیماری شناسایی شوند.» او این توضیح‌ها را به خبرگزاری ایسنا داد.

به گفته او، تشنج، ضعف اندام، اختلال در اندام یا تاری دید ازجمله کلیدهای تشخیص بیماری ام‌اس کودکان برای پزشکان است که با انجام MRI تأیید می‌شود: «با تشخیص زودهنگام می‌توان ٤٠ تا ٥٠‌درصد بیماری ام‌اس را در کودکان مهار و از پیشرفت آن جلوگیری کرد.»

پیش از این محمدعلی صحرائیان، نایب‌رئیس انجمن ام‌اس ایران هم دیده‌شدن این بیماری در میان کودکان را تأیید کرده بود: «٨٠‌درصد موارد آن بین سنین ١٨ تا ٥٠سالگی است و پیدایش این بیماری در گروه سنی زیر ١٨‌سال شیوع خیلی کمی دارد. با این حال، ابتلا به این بیماری در میان کودکان نسبت به گذشته افزایش یافته است.» به گفته او، اگر کودکی دچار دوبینی،‌ تاری دید،‌ ضعف حرکتی و عدم تعادل شد، باید حتما به متخصص مراجعه کرد.

رتبه اول ایران در میان کشورهای خاورمیانه
«ام‌اس» بیماری است که با از بین‌بردن میلین یا غلاف عصب، سیستم ایمنی را دچار اختلال می‌کند، تخریب غلاف عصب منجر به اختلال در عملکردهای فرد می‌شود که با تظاهرات و عوارض مختلفی مثل آتاکسی یا ناهماهنگی و بی‌نظمی حرکات عضلات، اختلال در راه‌رفتن، تشنج، اختلالات حرکتی و حسی و سایر تظاهرات عصبی همراه است.

آمارها حکایت از وجود ٧٠‌هزار مبتلا به ام‌اس در ایران است؛ از هر ١٠٠هزار نفر، ٥٠ تا ١٢٠نفر به بیماری ام‌اس مبتلا می‌شوند. آمارها دقیق نیست اما همین عددها، ایران را در رتبه اول ابتلا به ام‌اس در خاورمیانه قرار داده است. ام‌اس بیماری جوانان است. زنان جوان بیشترین قربانیان به شمار می‌روند و هر روز هم به تعدادشان اضافه می‌شود.

بررسی‌های ١٠ساله نشان می‌دهد که دراین مدت، میزان شیوع ام‌اس در میان زنان دوبرابر شده است. زنان چهاربرابر بیشتر از مردان گرفتار بیماری ام‌اس می‌شوند. بیماری که بیش از همه، گریبان ١٦ تا ٤٥ساله‌ها را می‌گیرد. این اطلاعات را پیش از این حسین کرمان‌پور که عضو انجمن ام‌اس ایران است، در نشست خبری کنگره سالیانه‌ ام‌اس اعلام کرده بود. حالا براساس آمارهای موجود، اصفهان رکورددار شیوع بیماری ام‌اس در کشور است.

موارد ابتلا به ام‌اس در کودکان بیشتر شده اطلاعات دقیقی وجود ندارد
«ام‌اس در کودکان، بیماری نادری است.» این را امیررضا عظیمی، متخصص مغز و اعصاب و عضو کمیته علمی انجمن ام‌اس به «شهروند» می‌گوید و توضیح بیشتری می‌دهد: «ما آمار دقیقی از شیوع ام‌اس در کودکان نداریم، اما آنچه مشاهدات ما نشان می‌دهد، این است که ما موارد بیشتری از این بیماری را در میان کودکان می‌بینیم، البته این به معنای آن نیست که شیوع ام‌اس در میان کودکان بیشتر شده باشد. قبلا کمتر این موارد را می‌دیدیم و الان موارد بیشتر شده است.»

او ادامه می‌دهد: «این بیماری در میان کودکان شایع نیست و به‌عنوان یکی از بیماری‌های نادر شناخته می‌شود، البته با این‌که شیوع ام‌اس به‌طورکلی در کشور روند رو به افزایشی دارد و‌ سال به ‌سال هم به تعداد این بیماران افزوده می‌شود اما دیده‌شدن مواردی از این بیماری در میان کودکان و حتی در میان افراد مسن، کمی نگران‌کننده است.»

موارد ابتلا به ام‌اس در میان کودکان دیده شده و همین هم منجر شده است تا نسبت به درمان آنها نگرانی‌هایی ایجاد شود، موضوعی که از سوی این متخصص مغز و اعصاب مورد توجه قرار می‌گیرد: «تجویز دارو برای کودکان مبتلا به ام‌اس اما و اگر‌ زیاد دارد، تمام داروهای ام‌اس بر روی بزرگسالان تست می‌شود اما اگر پروتکلی در کشور تنظیم شود که داروها برای کودکان مبتلا به این بیماری هم مورد تحقیق قرار گیرد، می‌تواند در کنترل ام‌اس در میان این گروه کمک زیادی کند. از آن طرف، باید میان متخصصان مغز و اعصاب که مراجعه‌کننده‌های بزرگسال دارند با آنهایی که مراجعه‌کننده کودک دارند، ارتباطاتی برقرار شود تا سطح آگاهی و دانش در ارتباط با این بیماری بیشتر شود.»

روند شیوع ام‌اس در استان‌ها تغییر کرده است
عظیمی که فلوشیب ام‌اس دارد، می‌گوید که در حال حاضر افزایش موارد ابتلا به ام اس نگران‌کننده است: «تعداد مبتلایان به این بیماری هر ‌سال زیادتر می‌شود؛ باید در این زمینه یک کار تحقیقاتی انجام شود. باید بررسی شود که چرا این بیماری تا این میزان شیوع پیدا کرده است.»

بررسی‌های قبلی نشان می‌دهد که بیشترین آمار شیوع ام‌اس، مربوط به استان تهران و استان اصفهان است؛ اما حالا تازه‌ترین تحقیقی که درباره شیوع این بیماری در کشور انجام شده نشان می‌دهد که مناطق شیوع این بیماری تغییر کرده است: «این تحقیق در دست وزارت بهداشت است و جزییات آن باید از سوی مسئولان این وزارتخانه اعلام شود؛ اما به ‌طورکلی این بررسی نشان می‌دهد که تهران دیگر در گروه دارندگان بیشترین بیمار ام‌اس قرار نمی‌گیرد و استان‌های دیگر جای آن را گرفته‌اند؛ یعنی دیگر استان تهران بالاترین شیوع ام‌اس را ندارد و استان فارس هم به لیست اضافه شده است.»

ام‌اس بیماری ناشناخته‌ای است، درمان هم ندارد، استرس، کمبود ویتامین دی، سابقه ژنتیکی، آلودگی هوا و... به‌عنوان تشدید‌کننده این بیماری شناخته می‌شود. حالا ولی عظیمی می‌گوید که عوامل ابتلا به این بیماری در میان کودکان درست مانند جوانان است.

جوانانی که بیشترین مبتلایان به این بیماری هستند: «همان عواملی که این بیماری را در بزرگسالان ایجاد می‌کند، منجر به ابتلای کودکان می‌شود. شاید گفته شود که کودکان استرسی را تجربه نکرده‌اند، اما باید گفت که استرس بیشتر حالت تشدید بیماری را دارد و نمی‌توان گفت کسانی که استرس زیادی را تجربه می‌کنند، در معرض ابتلا به این بیماری قرار دارند. تحقیقاتی که پیرامون این بیماری انجام شده هم نقش مستقیم استرس را در ابتلا به این بیماری رد کرده است.» به گفته او، افراد عادی هم در معرض ابتلا به ام‌اس قرار دارند از آن طرف همه کسانی که بشدت در معرض استرس بوده‌اند، به این بیماری مبتلا نشده‌اند.

٦٥‌هزار دلار هزینه ٦ ماه استفاده از داروی جدید ام‌اس است
دارو هنوز هم مسأله بیماران مبتلا به ام‌اس است. پیش از فعالان این حوزه، بارها نسبت به گران‌بودن داروهای این بیماران و نبود پوشش بیمه‌ای گلایه کرده‌اند. گلایه آنها از «خاص» شناخته‌نشدن بیماری‌شان است. موضوعی که به شکل دیگری از سوی این عضو کمیته علمی انجمن ام‌اس مطرح می‌شود: «در حال حاضر داروهای جدیدی برای این بیماری تولید شده، یکی از این داروها حدود سه ماه پیش تولید شد که هر ٦ ماه یک بار به بیمار تزریق می‌شود، البته این دارو بیشتر برای بیماران ام‌اسي است که بیماری‌شان حالت پیش رونده دارد، این دارو نخستين داروی ام‌اس برای این نوع بیماران است و در طول یک‌ سال تنها دو بار نیاز به تزریق دارد و بیمار را در شرایط پایدار قرار می‌دهد.»

او ادامه می‌دهد: « دو سه‌ سال پیش هم داروی دیگری برای این بیماران تولید شد که در‌ سال تنها یک‌بار نیاز به تزریق دارد، این بیشتر برای بیمارانی است که دچار حمله‌های شدید می‌شوند. با این‌که این دارو چند سالی است در دنیا تولید می‌شود اما هنوز در ایران در دسترس نیست.»

بر اساس اعلام این متخصص مغز و اعصاب، هزینه یک دوز از این دارو برای یک سال، ٢٠٠‌میلیون تومان است، هزینه داروی جدید هم که هر ٦ ماه یک بار باید تزریق شود، ٦٥‌هزار دلار است: « این دارو برای تمام بیماران مبتلا به ام‌اس کاربرد ندارد، شاید تنها ١٠ تا ١٥‌درصد بیماران ام‌اس به این داروها نیاز داشته باشند، بنابراین لازم است که از داروی آنها حمایت شود و بیمه‌ها این داروها را تحت پوشش قرار دهند.»