زندگی "زال"های ایرانی با سختی‌های بسیار

«ما سختی‌های فراوانی را تحمل کردیم و هرگز اجازه نمی‌دهیم که نسل‌های بعد هم با چنین سختی‌ای روبه‌رو شوند.» این سخن مشترک اعضای اردیبهشت‌ماه موسس انجمن آلبینیسم ایران در نخستین گردهمایی زال‌های ایران است.

این انجمن پس از سال‌ها تلاش اعضای هیأت موسس، آخرین مراحل قانونی تأسیس و فعالیت خود را طی می‌کند و عصر جمعه هفته گذشته هم نخستین گردهمایی خود را در سالن ایران‌شناسی برج آزادی برگزار کرد تا با حضور افراد آلبینو و خانواده این افراد از استان‌های مختلف، درباره مشکلات و راهکار‌های پیش رو سخن بگوید.

در این برنامه که با تقدیر از روزنامه شهروند به‌عنوان نخستین رسانه‌ای که مشکلات این افراد را منتشر کرد، همراه بود، اعضای هیأت‌موسس از برنامه آینده انجمن آلبینیسم ایران سخن گفتند و خواهان همکاری همه افراد آلبینو و خانواده آن‌ها برای کاهش مشکلات زال‌های ایران شدند.

زالی چیست و چه مشکلاتی ایجاد می‌کند؟
زالی یا آلبینیسم نوعی بیماری ژنتیکی از نوع اتوزومی مغلوب است که به‌دلیل نقص مادرزادی یک آنزیم، تیروزین به ملانین تبدیل نمی‌شود. نداشتن توانایی تولید رنگدانه ملانین موجب می‌شود که رنگ پوست بیمار سفید باشد. تاکنون هفت نوع زالی شناسایی شده است که در شایع‌ترین نوع آن (OCA٢) بیمار پوستی روشن (به همراه اندکی ملانین)، رنگ مویی بین طلایی تا قرمز تیره و همچنین رنگ چشمی روشن (آبی، سبز، خاکستری و...) دارد.

افراد زال در کشور‌های توسعه‌یافته صاحب انجمن‌اند و با کمک دولت‌ها بخشی از مشکلات‌شان حل شده است، اما در ایران و بسیاری از کشور‌های دنیا همچنان این افراد با تبعیض و مشکلاتی روبه‌رو هستند. ضعف بینایی در این افراد مشکلاتی برای تحصیل آن‌ها ایجاد کرده و نبود لوازم و تجهیزات یا قدرت مالی خرید این وسایل مشکلات این افراد را تشدید کرده است. آن‌ها برای استخدام در نهاد‌های دولتی هم با مشکلاتی روبه‌رو هستند؛ هر چند که خود نسبت به نگاه تبعیض‌آمیز جامعه هم انتقاد دارند و آن را ناشی از نبود آگاهی در جامعه می‌دانند.

آمار دقیقی از تعداد زال‌های ایرانی وجود ندارد، اما آن‌طور که سازمان ملی آلبینیسم آمریکا در پایگاه خبری خود نوشته، از هر ۱۷ هزار نفر در آمریکا، یک‌نفر مبتلا به آلبینیسم است که این عدد برای کل دنیا به یک‌نفر به ازای هر ۳ هزار نفر می‌رسد. اگر معیار عدد در نظر گرفته‌شده برای دنیا لحاظ شود، حداقل ۲۶ هزار ایرانیِ آلبینو وجود دارد که در کمترین حالت و با فرض وضع مشابه ایران و آمریکا در این زمینه، حداقل ۵‌هزار نفر در ایران آلبینیسم دارند که هیچ شناختی از آن‌ها وجود ندارد و کمکی برای توانمندسازی آن‌ها انجام نمی‌شود. تعداد زال‌های ایرانی در استان‌های مختلف هم متفاوت است و استان محروم سیستان‌وبلوچستان یکی از مناطق کشور با درصد افراد زال فراوان است که پیش از این «شهروند» در گزارشی میدانی به وضع آن‌ها پرداخته بود.

گردهمایی آلبینو‌های ایران
بارزترین مشخصه برنامه‌ای که با سخنرانی اعضای اردیبهشت‌ماه موسس انجمن مردم‌نهاد آلبینیسم ایران برگزار شد و با بازدید دسته‌جمعی از برج آزادی به پایان رسید، شادی و صمیمیت زال‌های ایران در کنار هم بود. نخستین سخنران این برنامه که با اجرای «محمدرضا عابدی» یکی از اعضای اردیبهشت‌ماه موسس انجمن آمال برگزار شد، «مرتضی شمسیان‌نورسته» بود. این عضو اردیبهشت‌ماه موسس انجمن، درباره فعالیت‌های انجام‌شده توسط انجمن و برنامه‌های آینده گفت: «قصد ما نمایش چهره‌ای ضعیف از آلبینو‌ها نیست و هدف اصلی معرفی آلبینیسم به جامعه به شیوه‌ای است که به آن‌ها کمک کند.

حرف ما این است که این محدودیت‌ها با بهره‌مندی از راهکار‌ها و وسایل قابل‌جبران است.» او در ادامه از مشکلات سخن گفت و به‌عنوان یکی از مشکلات اصلی به ضعف بینایی افراد آلبینو و بی‌توجهی آموزش‌وپرورش نسبت با این مسأله اشاره کرد: «ما سر کلاس تخته را نمی‌دیدیم. علت این‌که امروز از پاورپوینت استفاده نکردیم هم همین است که افراد آلبینو نمی‌توانستند آن را بخوانند.

در مدرسه بغل‌دستی من کمک می‌کرد که تا نوشته‌ها را بخوانم و او نمادی از افرادی بود که به آلبینو‌ها کمک می‌کنند. افرادی که کمکی هم نمی‌کنند، دلیل آن نبود شناخت است و هرچه آگاهی جامعه بیشتر شود، حمایت‌ها بیشتر می‌شود. هدف ما اطلاع‌رسانی به خود افراد و خانواده‌های آنان و همچنین مسئولان جامعه است که انجمن را یاری کنند.»

در ادامه این برنامه، «زیور عابدی» هم از روند تأسیس و تلاش‌ها برای دریافت مجوز این انجمن مردم‌نهاد سخن گفت. او در توضیح این فعالیت‌ها گفت: «به لحاظ حقوقی انجمن آلبینیسم ایران با نام اختصاری آمال یک سازمان مردم‌نهاد خواهد بود.» چنین برنامه‌ای یکی از اهداف ماست.» او در ادامه درباره روند قانونی‌شدن این انجمن هم گفت: «ما درخواست تأسیس انجمن را به وزارت کشور دادیم، یک‌سری اهداف را وارد کردیم و همه تأیید شدند.

پس از طی مراحل قانونی، انتخابات برای مجمع عمومی آمال آغاز خواهد شد. این‌قدر بزرگ فکر می‌کنیم که آمال را به یک انجمن بین‌المللی تبدیل و با دیگر انجمن‌ها ارتباط برقرار کنیم. اما نیاز به همراهی شما داریم و ما را تنها نگذارید.» در این برنامه دو نفر از آلبینو‌های سیستان‌وبلوچستان هم حضور داشتند. «افشین ریگی»، یکی از اعضای هیأت موسس و نماینده این انجمن در استان سیستان‌و‌بلوچستان که با لباس بلوچی و از خاش در این برنامه شرکت کرده بود، درباره مشکلات این افراد در استان محل سکونت خود سخن گفت.

او در سخنان خود با اشاره به اطلاعات آماری و حضور دست‌کم یک هزار فرد آلبینو در این استان گفت: «براساس اطلاعات میدانی، استان ما بیشترین افراد زال را در کشور دارد. کمبود امکانات و آفتاب سوزان و همچنین آگاهی پایین مردم نسبت به افراد زال، مشکلات آلبینو‌های سیستان‌وبلوچستان را بیشتر کرده است. این وضع برای زنان بسیار بدتر است و زنان آلبینو در استان ما حق کار که هیچ، حتی حق تحصیل هم ندارند.»

به دلیل زال بودن از استخدامی آموزش‌و‌پرورش محروم شدم
«عاصف دادکانی» هم یکی دیگر از بلوچ‌های حاضر در این گردهمایی بود که در حاشیه برنامه از مشکلات خود به «شهروند» گفت. او ساکن ایرانشهر در استان سیستان‌وبلوچستان است که در دانشگاه زاهدان و در رشته علوم تربیتی فارغ‌التحصیل شده، اما با وجود پذیرش در نخستین مرحله استخدامی آموزش‌و‌پرورش، در مرحله گزینش و با نظر پزشک مبنی بر نداشتن صلاحیت، شانس معلم‌شدن را از دست داد. دادکانی در این‌باره گفت: «در استخدامی سال ۹۴ آموزش‌وپرورش قبول و آذر ۹۴ به مصاحبه دعوت شدم. در مراحل مصاحبه در زاهدان، مدارک را تأیید کردند، ولی پزشک معتمد آموزش‌وپرورش برای من نوشت که «نامبرده مبتلا به آلبینیسم است و صلاحیت معلمی ندارد».

او می‌گوید که برادرش با شرایط مشابه، دوسال پیش از این ماجرا به‌عنوان دانشجوی تربیت معلم به استخدام آموزش‌و‌پرورش درآمد، اما اکنون این امکان برای او وجود ندارد. آن‌طور که این جوان بلوچستانی می‌گوید، او تا ماه‌ها پیگیر این موضوع بود و بار‌ها برای اعتراض به این موضوع به مجلس شورای اسلامی و وزارت آموزش‌و‌پرورش مراجعه کرده، اما به هیچ نتیجه‌ای نرسیده است. او اکنون منتظر استخدام جدید این وزارتخانه است، هرچند که از امکان رد دوباره صلاحیت عمومی خود برای معلمی نگران است.

اطلاعات خانواده‌ها از آلبینیسم می‌تواند بچه‌ها را در مسیر درست قرار دهد
خانواده «محمدعلی آقامحمدخان گرجی»، نوجوان موفق دارای آلبینیسم هم میهمان این گردهمایی هستند. پدر او به «شهروند» می‌گوید که محمدعلی نخستین فرد آلبینو در فامیل بوده و خانواده آن‌ها هیچ اطلاعی از این بیماری نداشتند. او می‌گوید که این بچه‌ها نیاز به حمایت و اطلاعات خانواده دارند: «یکی از اهداف ما از شرکت در این برنامه، کمک به این انجمن است که می‌تواند پیگیر مشکلات فرزندان ما باشد.

ما مشهد رفته بودیم و افرادی را دیدم که زال بودند، ولی هیچ اطلاعی از این موضوع نداشتند. این بچه‌ها استعداد زیادی دارند که نیاز به کشف دارد، اما خیلی از خانواده‌ها نه توانایی مالی دارند و نه آگاهی کافی در این زمینه که بتوانند فرزند خود را در مسیر درست قرار دهند.» آن‌طور که پدر این نوجوان مبتلا به زالی می‌گوید، محمدعلی که اکنون در ۱۱ سالگی طراحی سایت انجام می‌دهد، یکی از دانش‌آموزان موفق مدرسه است.