امیرحسین؛ خسته از سوزن و شیمیدرمانی
به دلیل نوع داروهایی که کودکان برای درمان دریافت میکنند معمولا این کودکان پرخاشگر هستند. علاوه بر این، آنها استرس زیادی برای دریافت دارو و رگگیری دارند و گاهی اوقات به دلیل استرسها کودکان دچار شبادراری و ناخنجویدن هم میشوند.
کد خبر :
۶۹۶۱۴
بازدید :
۱۰۸۷۷
سمیرا حسینی | آنژیوکت با چسبهایی سفید، روی دست راستش را گرفته است. دست چپش روی پایه میله فلزی چرخداری که سِرم از سر آن آویزان شده، گره خورده است. وارد اتاق بازی میشود و آرام در گوشهای مینشیند، سِرم تکانتکان میخورد. صدای قهقهه بچهها اتاق را پر کرده است، خنده روی صورت بیرنگ یکی از بچهها قفل میشود «من بردم، من بردم، عمو بیا بازم بازی کنیم».
با سرمی که به دست دارد به طرف قفسههای اسباببازی روانه میشود، یک بازی فکری دیگر برمیدارد و با یکی از داوطلبها که او را عمو صدا میزند، بازی میکند. آن یکی با داوطلب دیگری در حال بازی تیزبین است؛ آنها باید زودتر اشکال مشترک دو کارت را پیدا کنند. چشمش به شکل سیبی که روی دو کارت مشترک است، میافتد، دستش را روی آن میگذارد با صدای بلند میگوید «سیب، خاله پیداش کردم، سیب» و کارتی را که برنده شده بود، برمیدارد، شکل بعدی را داوطلب زودتر از او پیدا میکند «ای بابا» و کارت بعدی را با دقت بیشتری نگاه میکند...
همان موقع صدایش میکنند: «امیرحسین بیا میخوان بهت دارو وصل کنند». امیرحسین بلند میگوید: «اه». مادرش است. منتظر بود بازی پسر ۱۱ سالهاش تمام شود. یک ربعی است بیرون از اتاق انتظار میکشد «هشت ماهی میشود به محک میآییم، تنها دلخوشی پسرم اتاق بازی است». به طرف مادرش میرود، قبل از خارجشدن از اتاق نگاهی به پشت سرش میاندازد و میگوید: «داروهام تموم شد بازم میام» از چارچوب در رد میشود.
اینجا اتاق بازی بیمارستان کودکان مبتلا به سرطان «محک» است؛ جایی که بچههای خسته از سوزن، شیمیدرمانی و داروهایی که تمامی ندارد برای ساعاتی میتوانند در آن بخندند و بازی کنند؛ بچههایی کوچکاندام دوستداشتنی با صورتهای بیرنگورو که از خندهشان دل ضعف میرود و با گریههایشان، دل میگیرد.
اتاقها از ساعت ١٠ تا ١٢ ظهر و دو تا شش بعدازظهر برای بازی بچهها باز است. به گفته مریم محمدعلی، سرپرست واحد روانشناسی محک، روانشناسان هر روز ساعاتی را به بازیدرمانی و قصهدرمانی کودکان اختصاص میدهند. هدف از اتاق بازی این است که ما بتوانیم برای مدتی کودک را از فضای بخش درمان، استرس درمان، سرم و آمپول و... دور کنیم. علاوه بر جسم این کودکان باید به روان آنها نیز اهمیت داد.
به دلیل نوع داروهایی که کودکان برای درمان دریافت میکنند معمولا این کودکان پرخاشگر هستند. علاوه بر این، آنها استرس زیادی برای دریافت دارو و رگگیری دارند و گاهی اوقات به دلیل استرسها کودکان دچار شبادراری و ناخنجویدن هم میشوند. روانشناسان میگویند با بازیهای انفرادی که با این کودکان انجام میدهیم متوجه مشکلاتی که این کودکان با آن مواجهاند میشویم و بر اساس آن نوع درمان را شروع میکنیم.
در اتاق بازی، قشقرقی بهپا است. چهار کودک، با سه داوطلب، دور میز کوچکی نشستهاند و بازی میکنند. سبحان سه ساله به لگوهای روی میز اشاره میکند «خاله خونه درست کنیم». یکی از لگوها روی زمین میافتد، خم میشود پای راستش را که آنژیوکت به آن وصل است، از زمین برمیدارد تا لگو را بردارد لوله دور پایش پیچ میخورد، همان لحظه مادرش نفسنفسزنان وارد اتاق میشود «سبحان گریه نکرد؟» «نه داشت بازی میکرد».
کنار کودکش مینشیند و بازیکردنش را نگاه میکند. بعد از چند دقیقه بازیکردن لگوها را پرت میکند روی میز، یکی از داوطلبها سعی میکند او را طور دیگری سرگرم کند. با لحن کودکانهای میگوید «تیزبین بازی کنیم؟» کارتها را روی میز میچینند، اولی را داوطلب میگوید «پنیر». سبحان خنده شیطنتآمیزی میکند «پنیل پنیل من باید بلش دالم این کالت منه». چند دقیقه بعد کارتها را روی میز پرت میکند. داوطلبها به آرامی کارتها را از روی میز برمیدارند و مادر سبحان از او میخواهد این کار را ادامه ندهد.
یکی از کارهایی که این روانشناسان به والدین آموزش میدهند، نحوه درست مواجهه با کودک بیمارشان است. مریم محمدعلی در اینباره میگوید: «به اعتقاد ما زمانی که کودک درمان شد و به خانه بازگشت باید روان بهینهای داشته باشد تا به زندگی عادی بازگردد.
والدین فکر میکنند هنگامی که کودکشان به بیماری سرطان مبتلا است، باید هرآنچه کودک میخواهد در اختیارش قرار بدهند، چون فکر میکنند ممکن است کودک را از دست بدهند و به خاطر کارهایی که برایش انجام ندادهاند، عذابوجدان بگیرند؛ اما ما به آنها آموزش میدهیم که هنگامی که کودک شما درمان شد در آینده با مشکلات بیشتری مواجه خواهید شد ما به آنها آموزشهای لازم را میدهیم که پس از درمان کودکشان بتوانند ارتباط خوب والد و فرزندی با خانوادهشان داشته باشند».
به گفته محمدعلی در کنار ۱۳ روانشناس موظف در این مؤسسه، ۱۲۰ داوطلب نیز مشغول به فعالیت هستند. در اتاق بازی کودکان علاوه بر داوطلبان حتما یک روانشناس در اتاق حضور دارد تا همه مسائل را کنترل کند. داوطلبان در چهار حوزه اتاق بازی، مدرسان که به کودکان درس میدهند، هنردرمانی که شامل موسیقی و تئاتر است و بخش ترالی کتاب با بیماران ارتباط میگیرند. کارها بهطور داوطلبانه است، اما آموزش آنها زیر نظر بخش روانشناسی انجام میشود.
پیش از شروع به فعالیت داوطلبان کارگاه یک روزه برای آنها برگزار میشود و آموزشهای لازم به آنها داده میشود. پیش از آن نیز یک ارزیابی روانشناسی از آنها انجام میشود که اگر تشخیص بدهیم فرد توانایی این را دارد که به صورت داوطلبانه با کودکان در ارتباط باشد، یک آزمونی از آنها گرفته میشود نمره حد نصاب را کسب کنند در این چهار بخش میتوانند فعالیت داشته باشند.
در آن اتاق رنگارنگ پر از اسباببازی، از محمد فقط چشمهای بیمژه و ابروهای خالیاش پیداست، سر بیمویش را زیر کلاهی پنهان کرده، بینی و دهانش زیر ماسک قایم شده مهر ماه سال گذشته بود که خیلی اتفاقی متوجه شدند به بیماری سرطان مبتلا است. مادرش میگوید: «آپاندیسش عود کرد؛ وقتی جراحیاش کردند پزشک متوجه یک غده روی روده پسرم شد و بعد شیمیدرمانی شروع شد پیش از این من محک را به عنوان یک مؤسسه خیریه میشناختم که به کودکان مبتلا به سرطان کمک مالی میکند همینقدر با این مؤسسه آشنا بودم بعد که فرزندم بیمار شد متوجه شدم محک یک بیمارستان دارد نه تنها کمک مالی بلکه خدمات دیگر را نیز ارائه میدهد. اوایل که به بیمارستان محک آمد چندان علاقهای به این اتاق نشان نمیداد، اما الان پایه ثابت اتاق بازی است.
اولین بار ۲۰ روز در اینجا بستری شد اول دوست نداشت، اما کمکم به اتاق بازی علاقهمند شد و به شوق اتاق بازی به بیمارستان میآید. وقتی مرخص میشد با پدرش تماس میگرفت و میگفت: ساعت ۱۲ به بعد بیا که من اتاق بازی را از دست ندهم. از نظر روحی خیلی به پسرم کمک کرد که شرایط برایش کماسترستر شود. اگر اتاق بازی نبود بچهام رغبت نمیکرد به بیمارستان بیاید». آه عمیقی میکشد و ادامه میدهد: «روزهای اول کارمان فقط گریهکردن بود.
نمیدانستیم آینده چه میشود. از همان اول روانشناسها و مددکارها ما را تنها نگذاشتند؛ خودشان به سراغمان میآمدند و با ما ارتبط داشتند. روز اول ما آشنایی با نوع درمان نداشتیم؛ برای اولین بار رفتن در اتاق خیلی وحشتناک بود. پسرم داخل اتاق فریاد میکشید و من در بخش گریه میکردم.
این تجربه خیلی تلخی است که هربار یادمان میافتد، گریه میکنیم. روانشناسها خیلی کمکمان کردند. دورههای اولیه درمان خیلی سنگین بود. یک روز در میان باید شیمیدرمانی میشد؛ روانشناسها خیلی به پسرم کمک کردند تا برای درمان آماده شود. شرایط را روانشناسان برایش توضیح دادند. به او آموزش دادند در این شرایط چه کارهایی انجام دهد که دردش کمتر شود. طوری شده بود که پسرم برای بقیه بچهها توضیح میداد که چه کارهایی انجام دهند تا هنگام درمان دردشان کمتر شود».
مادران دچار عذاب وجدان میشوند
علاوه بر خدماتی که این روانشناسان به کودکان ارائه میدهند و در تمام مراحل درمان همراهشان هستند خانواده آنها را نیز تنها نمیگذارند. به گفته محمدعلی روانشناسان هر روز صبح به بخش درمان سرکشی میکنند. او میگوید: «در صورتی که مادران نیاز داشته باشند و بر اساس ارزیابیای که روانشناسان انجام میدهند نیاز به مشاوره داشته باشند، تحت درمان قرار میگیرند.
عمده کار روانشناسی که ما برای مادران انجام میدهیم، در زمینه استرس آنهاست؛ آن هم به دلیل نوع بیماری است که کودکشان به آن مبتلاست. کار ما با کلینیک کمی متفاوت است. در کلینیکها انگیزه مشاورهگرفتن بسیار بیشتر است به دلیل اینکه بیمار خودش با مراجعه به روانپزشک و روانشناس از آن کمک میخواهد، اما در محک روانشناسان به سراغ مادران میروند. به آنها میگویند اگر به کمک نیاز دارید ما در کنارتان هستیم.
این شرایط کمی کار ما را سخت میکند به دلیل اینکه انگیزه در میان این خانوادهها پایین است و ما باید از آنها بخواهیم در کنارشان باشیم. اما این کار بسیار مؤثر است؛ ما توانسته ایم با ۷۰ تا ۸۰ درصد استرس و اضطراب خانواده را با مشاورههایی که دریافت میکنند، کنترل کنیم. ۲۰ درصد مابقی بسیار سخت است به دلیل اینکه وابستگی کودک و مادر به قدری شدید است که بسیاری از مادران نمیپذیرند حالشان خوب باشد. مادر یکی از کودکان که در یکی از بخشها بستری است همیشه در حال ذکرگفتن است.
این مادر اصلا حاضر به همکاری با روانشناسان ما نیست. بیشتر مادران دچار نوعی عذاب وجدان میشوند. به دلیل نوع فرهنگ حاکم اگر مرتب و آراسته باشند و ناراحت نباشند، احساس گناه میکنند. مادر یکی از کودکان به ما میگفت: من اگر بخواهم مرتب و آراسته باشم دیگران درباره من چه فکری میکنند. آنها میگویند چطور با بیماریای که بچهاش به آن مبتلاست میتواند آراسته باشد. این کاری است که ما در ارتباط با والد انجام میدهیم. اگر مادر افسرده باشد، فضا برای کودک بیمار مثل بقیه اعضای خانواده سخت خواهد شد».
این روانشناس ادامه میدهد: «در کنار مشکلاتی که ما از خانوادهها متوجه میشویم، گاهی خواهر و برادرهایی که در منزل هستند و به دلیل بیماری خواهر یا برادرشان از والدین دور مانده اند، بار زیادی را به دلیل شرایط خانواده تحمل میکنند. آنها هم به دلیل این شرایط که خانواده درگیر آن است، دچار مشکلاتی میشوند که روانشناسان ما اگر متوجه این موضوع شوند، خدمات روانشناختی به آنها ارائه میدهند.
از مادر این بیماران باید حمایت روانی صورت بگیرد تا بتواند محیط بیمارستان را تحمل کند. تقریبا ۹۰ درصد از مراقبان ما در بیمارستان مادران هستند بنابراین بیشتر با موضوعات مادران سروکار داریم. ممکن است در مشاورهها مادر اشارهای به مشکل پدر داشته باشد در این صورت به پدرها نیز مشاوره میدهیم. ما دو روانشناس مرد در این مجموعه داریم که به پدران مشاوره میدهند؛ البته این منوط بر گفته مادران خانواده است؛ به دلیل اینکه ما معمولا پدران را ملاقات نمیکنیم. پدرها بیشتر در زمان ملاقات در بیمارستان حضور دارند بنابراین با مشکلات پدران کمتر مواجه هستیم».
او در بخش دیگری از سخنانش به نقش مادران اشاره میکند: «اگر مادر حال خوبی نداشته باشد نمیتواند مراقب خوبی برای کودک باشد و همکاریهای لازم را با پزشک برای درمان کودکش داشته باشد. در بسیاری از موارد بسیاری از کودکان حاضر به رفتن به اتاق رگگیری یا حاضر به دریافت دارو نمیشوند؛ در این شرایط ما سعی میکنیم استرس آنها را کم کنیم تا بتوانند همکاری بهتری با پزشک داشته باشند.
در نتیجه با دریافت این خدمات روند درمان آنها نیز بهتر انجام میشود و بر درمان بیماری سرطان آنها میتواند بسیار موثر باشد و نتیجه آن را دیدهایم. دوری از همسر و جدایی بر روابط زوجین تأثیر میگذارد. درست است که شما یک کودک مبتلا به سرطان داری، اما به غیر از این شما همسر و کودکان دیگری هم داری که به تو نیاز دارند. برخی از مادران ممکن است برای درمان کودکشان ۱۰ روز در بیمارستان باشند و همسرانشان را ملاقات نکنند؛ این جدایی ممکن است روی روابط زوجین تأثیر بگذارد؛ به هر حال روابط زوجین تحت تأثیر درمان قرار میگیرد».
این روانشناس میگوید «ما از کمیته والدین در بخش روانشناسی استفاده میکنیم. در این کمیته والدینی که تجربه کودک مبتلا به سرطان داشتهاند و کودکشان درمان یا فوت شده است، حضور دارند. اینها در کنار روانشناسی به ما کمک میکنند که تجربیات دوران سختی را که داشتند در اختیار خانوادهها بگذاریم. آموزشهای روانشناسی دریافت میکنند. تأثیر صحبتهای این والدین و دراختیارگذاشتن تجربیاتشان با دیگر والدین که کودکشان بیمار است، بسیار زیاد است.
خانوادهها وقتی متوجه میشوند کسی همجنس خودشان است و با آنها صحبت میکند، احساس همدلی بیشتری میکنند و حس میکنند کسی که با آنها صحبت میکند دردشان را میفهمد، چون او هم این راه را طی کرده است. البته ما پیش از هر چیزی آموزشهای لازم را به این والدین میدهیم». فرشته داخل تخت فلزی ولو شده، مادرش پردههای اتاق را کنار میزند «اوایل خیلی میترسید، فکر میکرد هرکس وارد اتاق میشود، میخواهد به او آمپول بزند...، اما الان خیلی اضطرابش کم شده.
فرشته چهارساله چندماهی است که به بیماری سرطان مبتلا شده و امروز برای شیمیدرمانی به بیمارستان محک آمده و اگر تبش قطع شود میتواند به اتاق بازی برود. بچهها هرکدام، در یک حال، منتظرند تا عقربههای ساعت روی دو بنشیند تا دوباره به سمت اتاقهای بازی سرازیر شوند، خندههایشان را پرت کنند در هوا، صدایشان را بگذارند روی سرشان و هیجانشان را بیرون بریزند. آنها همین دو، سه ساعت را دارند تا درد سوزن و سایههای سنگین پایههای سرم را که دست از سرشان برنمیدارد، فراموش کنند.
۰