نوما؛ بیماریِ دردناک و مرگبار کودکان فقیر

نوما؛ بیماریِ دردناک و مرگبار کودکان فقیر

بیماری نوما با زخم در لثه‌ها آغاز می‌شود و به سرعت پیشرفت می‌کند و بافت‌های نرم، استخوان‌ها، بافت سفت و پوست صورت را از بین می‌برد. به گزارش سازمان جهانی بهداشت، نوما اگر درمان نشود، در ۹۰‌درصد موارد کشنده است.
کد خبر: ۱۰۰۴۷۱
بازدید : ۱۶۱۹
۱۷ آبان ۱۴۰۰ - ۱۲:۱۳

هشدار: این گزارش حاوی تصاویری است که ممکن است برای برخی آزاردهنده باشد.

فرادید| فیدل استراب سه‌ساله بود که گونه‌هایش از داخل شروع به خاریدن کرد. بعد از فقط چند روز، خارش به سوزش تبدیل شد و بعد بویی شبیه به تعفن و پوسیدگی به مشام می‌رسید؛ و پیش از آنکه تمام بدنش داغی آزاردهنده‌ای را احساس کند، سردرد کشنده‌ای گرفت.

به گزارش فرادید، او می‌گوید: «یادم است که تاریکی همه جا را گرفت. سردردم چکشی بود و بدنم می‌سوخت. وقتی چشمانم را باز می‌کردم، کوچک‌ترین نوری آن‌ها را می‌سوزاند و انگار آتش گرفته بود. وقتی چشم‌هایم را می‌بستم بهتر بود و درد کمتری احساس می‌کردم. هیچ‌کاری غیر از دراز کشیدن کفِ اتاق نمی‌توانستم انجام دهم.»

استراب به همراه خانواده‌اش در خانه‌ای گلی در خارج از شهر واگادوگو، پایتختِ بورکینافاسو، زندگی می‌کند. او یکی از ۱۲ فرزند خانواده و دچار سوء‌تغذیه شدید بود؛ زیرا خانواده پول اندکی برای تهیه غذا داشت. پدر او، او را نزد پزشکان زیادی برد، اما هیچ‌کسی نمی‌دانست بیماری اسرارآمیز او چیست یا چگونه باید به او کمک کرد. درهمین‌حال، بیماری شروع کرد به از بین بردنِ چهره او.

نوما؛ بیماریِ «چهره فقر»

مریم، ۴ ساله در بیمارستان نوما در سوکوتو در سال ۲۰۱۶. مریم در این عکس ۴ عمل جراحی انجام داده است.

بعد مادربزرگش اتفاقی بیانیه‌ای را از رادیو شنید که می‌گفت هر فردی که کودکی با حفره‌ای روی چهره دارد باید سریع‌تر خودش را به بیمارستانی در شمال بورکینافاسو معرفی کند. او استراب را با اتوبوس به آنجا برد و آن‌ها با تنها پزشکی که می‌دانست بیماری چیست و چطور باید آن را درمان کرد، ملاقات کردند.

نوما با زخم در لثه‌ها آغاز می‌شود و به سرعت پیشرفت می‌کند و بافت‌های نرم، استخوان‌ها، بافت سفت و پوست صورت را از بین می‌برد. به گزارش سازمان جهانی بهداشت، نوما اگر درمان نشود، در ۹۰‌درصد موارد کشنده است.

کودکان بین ۲ تا ۶ سالی که در فقر شدید زندگی می‌کنند و به دلیل سوءتغذیه سیستم ایمنی ضعیفی دارند، بسیار در معرض خطر هستند و ممکن است با نخستین زخم‌ها در همان چند هفته اول جان خود را از دست بدهند. اگر به یک مرکز بهداشتی منتقل شوند و زنده بمانند، تا آخر عمر با ناهنجاری‌هایی که روی چهره‌شان ایجاد شده، و خوردن، نوشیدن و صحبت کردن را برای‌شان سخت می‌کند، زندگی خواهند کرد.

نوما؛ بیماریِ «چهره فقر»

عمر ۸ ساله در بیمارستان نوما در سال ۲۰۱۷ که از بیماری نوما نجات یافته است.

اگر نوما در همان مراحل ابتدایی تشخیص داده شود، می‌توان با تجویز آنتی‌بیوتیک آن را درمان کرد.

نوما کاملاً قابل پیشگیری است. اگر کودکی به غذای کافی و آب تمیز دسترسی داشته باشد، این بیماری نمی‌تواند رشد کند و برای همین است که به آن بیماریِ «چهره فقر» می‌گویند.

دکتر دیوید شایه، پزشک مستقر در ماساچوست، که صد‌ها نجات‌یافته نوما را در نیجریه درمان کرده است، می‌گوید: «اینکه این بیماری وجود دارد، نشان‌دهنده شکستِ جامعه است. نوما همان قناریِ معدن است که می‌گوید کجا مشکلاتِ سیستمی در جامعه وجود دارد. این بیماریِ فقر است.»

این بیماری تا حد زیادی فراموش شده و پنهان است. یک جستجوی آنلاین برای واژه «نوما» صفحه‌پشت‌صفحه رستورانِ ستاره‌دارِ میشِلِن در کپنهاگ را نشان می‌دهد؛ اما هیچ اشاره سریعی به بیماری‌ِ نوما که انسان‌ها را از شکل می‌اندازد، دیده نمی‌شود.

نوما؛ بیماریِ «چهره فقر»

سکینه، ۴ ساله، نجات یافته نوما، در بیمارستان سوکوتو در سال ۲۰۱۶.

دکتر بوکولا اُلویده، معاون هماهنگ‌کننده پزشکان بدون مرز در نیجریه، می‌گوید: «فکر می‌کنند که دیگر این بیماری وجود ندارد. ما این بیماری را در جایی می‌بینیم که فقر وجود دارد و مراکز بهداشتی در دسترس نیست. فقط زمانی متوجه این بیماری می‌شویم که کودکی به دلیل بیماری دیگری در بستر می‌افتد و او را لاجرم به بیمارستان منتقل می‌کنند... مردم اصلاً نمی‌دانند که باید در مراحل اولیه بیماری مراقبت‌های بهداشتی دریافت کنند.» متخصصین مراقبت‌های بهداشتی اغلب این بیماری را شناسایی نمی‌کنند.


استراب باور دارد که هنوز اطلاعات کافی درباره بیماری نوما وجود ندارد، زیرا این بیماری هنوز کودکانِ حاشیه‌ای در جهان را درگیر می‌کند و سریع آن‌ها را می‌کشد.

نوما؛ بیماریِ «چهره فقر»

آدمو ۱۴ ساله که از نوما نجات یافته است به همراه پدرش منتظر معاینه توسط جراح است.

پزشکان بدونِ مرز با همکاری سازمان بهداشت جهانی کارزار‌هایی را راه انداخته است تا این بیماری را به فهرست بیماری‌های گرمسیریِ فراموش‌شده اضافه کند. به گفته اُلویده، به رسمیت شناختنِ این بیماری به شناخت بهتر آن کمک و فرایند جمع‌آوری پول برای صندوق مبارزه با این بیماری را راحت‌تر می‌کند. هدف آن است که بیماری تا سال ۲۰۳۰ ریشه‌کن شود.


نوما در منطقه جنوب صحرای آفریقا رایج است، اما مواردی از آن در آمریکا، آسیای جنوب‌شرق و آمریکای جنوبی هم مشاهده شده است. این بیماری ۱۰۰۰ سال است که شناخته شده است و در جنگ دوم جهانی در اردوگاه‌های کار اجباری در اروپا پدیدار شد.

نوما؛ بیماریِ «چهره فقر»

گرما و پسرش محمد بعد از سفری دو روزه برای درمان به بیمارستان سوکوتو رسیدند، اما متأسفانه بیماری چهره محمد را از بین برده بود.

تحقیقات و داده‌ها درباره بیماری آنقدر محدود است که نمی‌توان به درستی تعیین کرد که چند مورد از بیماری در سراسر جهان وجود دارد، اما برخی تخمین‌زده‌اند که بین ۳۰۰۰۰ تا ۴۰۰۰۰ در سال دچار این بیماری می‌شوند. سازمان بهداشت جهانی در سال ۱۹۹۸ تخمین‌زده بود که هر سال ۱۴۰۰۰۰ نفر دچار این بیماری می‌شوند.


استراب اکنون ۳۰‌سال دارد و احساس خوشبختی می‌کند که هنوز زنده است. او وقتی به بیمارستان رسید نزدیک به مرگ بود. او می‌گوید: «اولین‌باری که دکترم من را دید، فکر کرد که مرده‌ام، زیرا هیچ‌چیزی از من باقی نمانده بود. عضله‌ای نداشتم. پوست و استخوان بودم. او دو هفته جنگید تا وضعیتم باثبات شود.»


وقتی او به قدر کافی خوب شد، یک سازمان غیرانتفاعی بهداشتی در ژنو، هزینه جراحی‌های او را پرداخت کرد. نخستین جراحی ۱۳ ساعت طول کشید. او رویهم‌رفته، ۲۷ جراحی داشت تا بتواند قست‌های آسیب‌دیده صورتش را ترمیم کند.


برخی از نجات‌یافتگان نوما درحالی وارد بزرگسالی می‌شوند که نمی‌دانند علتِ ناهنجاری‌های چهره‌شان بیماریِ نوماست و درنتیجه برچسب‌های اجتماعی زیادی را تحمل می‌کنند. مولیکات اُکانلاون، ۳۷ ساله از لاگوس در نیجریه، چیز زیادی درباره نوما نمی‌داند، اما درباره اثراتِ بعدی آن خوب می‌داند.


او می‌گوید: «وقتی به چهره خواهروبرادر‌های کوچک‌ترم نگاه می‌کردم، می‌دیدم که چهره‌شان با چهره من تفاوت دارد و می‌فهمیدم که چیزی در من اشتباه است. من فقط از یک طرفِ دهانم می‌توانستم استفاده کنم، من فقط در یک طرف دهانم دندان داشتم. وقتی صحبت می‌کردم، باید با دقت گوش می‌دادید تا متوجه می‌شدید من چه می‌گویم. نمی‌توانستم در آینه نگاه کنم، زیرا وقتی به آن نگاه می‌کردم، گریه می‌کردم.»


وقتی ۱۴‌ساله‌اش بود تصادفی با پزشکی در خیابان برخورد کرد که به او گفت می‌تواند از متخصصانی که در شمال نیجریه هستند، کمک بگیرد. او در لاگوس جراحی کرد، اما موفقیت‌آمیز نبود. اما با پدرش به سوکوتو سفر کرد و در سال ۱۹۹۹ نخستین کودکِ دارای نوما بود که تحتِ عمل جراحی قرار گرفت.


اُکانلاون از آن زمان زندگی‌اش را وقف کمک به افرادی کرده که از بیماری نوما رنج می‌برند. او در بیمارستان کار می‌کند و از بیمارانی که نزدیکِ عملِ جراحی‌شان است، حمایت می‌کند.


او می‌گوید: «اکنون می‌توانم همه جا بروم و با همه صحبت کنم. وقتی زندگی است، امید هم هست. نوما نمی‌تواند مردم را محدود کند.»

نوما؛ بیماریِ «چهره فقر»

استراب به همراه والدینی که او را به فرزندی قبول کردند.


استراب نیز بسیار خوشحال است که بیماری نوما را شکست داده است. یکی از پزشکانی که او را در سوئیس درمان کرد، او را به فرزندی پذیرفت، و استراب اکنون رئیس بخشِ کمک به نوما در سوئیس است که به ریشه‌کن شدنِ بیماری کمک می‌کند.


نوما ۲۷ سال پیش چهره او را از بین برد و با اینکه از آن زمان راهی طولانی آمده، اما آثار بیماری هنوز روی چهره‌اش است. او مشکلات روحی زیادی به خصوص در دوران نوجوانی داشته است.


او می‌گوید: «همه به دنبال چهره‌ای زیبا هستند. من واقعاً مجبور بودم که خودم را بپذیرم و همینطور که هستم خودم را دوست داشته باشم. نوما فقط یک بیماری نیست؛ جنگی مادام‌العمر با خودتان است.»


منبع: The Guardian
ترجمه: سایت فرادید

ارسال نظرات
نام:
ایمیل:
* نظر:
نگاه