وضعیت "بیماران نادر" در بحران کرونا

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیماران نادر با توجه به بیماری زمینه‌ای که دارند بیشتر مستعد ابتلا به کروناویروس جدید هستند، گفت: البته خوشبختانه با آموزش‌هایی که بیماران نادر طی این مدت دریافت کردند، میزان ابتلای آن‌ها به کووید ۱۹ بسیار کمتر از چیزی بود که فکرش را می‌کردیم.

حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه زمان دقیقی از تولید دارو و واکسن کروناویروس را نمی‌توان متصور شد، گفت: مردم به هرحال باید از این وضعیت خاص عبور کنند که این امر نیز جز با مراقبت‌های فردی، بهداشتی و محیطی میسر نخواهد شد.

کاهش آمار ابتلا و مرگ و میر کووید۱۹ که در روز‌های جاری شاهد آن هستیم، نتیجه تعطیلات هفته دوم عید و به خصوص روز ۱۳ بدر است که اکنون نمود بیرونی و نتیجه آن قابل مشاهده است.

وی افزود: اگر نتایج به دست آمده فعلی بازتاب واقعی تعطیلات هفته دوم عید و رعایت موارد بهداشتی باشد، باید دید بازتاب روز‌های کنونی که بازگشایی‌ها صورت گرفته است، چقدر خواهد بود. از سوی دیگر نمی‌توان از زندگی غافل شد و جلوی کار و چرخه اقتصادی را گرفت.

اما همه موارد باید با رعایت موازین بهداشتی صورت گیرد. در شرایط فعلی بهتر است بیرون رفتن از منزل تنها برای دو دلیل رفتن به محل کار و خرید‌های ضروری صورت گیرد.

ادراکی معتقد است که "ویروس کرونا یک جهش‌های خاص ژنتیکی دارد که این جهش‌ها از زمان شیوع ویروس در چین تا انتقال آن به نقاط مختلف دنیا قابل مشاهده است. از طرفی همانگونه که طی این جهش‌ها ممکن است ویروس مرگ‌بارتر شده و آسیب‌های زیادی به بار آورد، می‌تواند تغییرات ژنتیکی را هم بدهد که میزان آسیب‌رسانی و گسترش و شیوع آن نسبت به قبل کاهش یابد. "

وی افزود: بنابراین به همین ترتیب تئوری‌های زیادی در مواجهه با این ویروس در مقابل ما قرار می‌گیرد و باید توجه کنیم هیچ کدام هم غیر ممکن نیست و احتمال هر چیزی وجود دارد.

وی با اشاره به اینکه این نگرش که ویروس مدام در حال پیش‌روی و گسترش است صحیح نیست، اظهار کرد: ممکن است روزی برسد که همچون مدت اخیر روند کاهشی را مشاهده کنیم، اما این دلیل بر عدم رعایت مردم نمی‌شود. همچنان استفاده از ماسک و دستکش، پایبندی به توصیه‌های بهداشتی، حفظ فاصله با فرد مبتلا و. از توصیه‌های جدی است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در خصوص خطر کروناویروس جدید برای بیماران نادر، تصریح کرد: بیماران نادر با توجه به بیماری زمینه‌ای که دارند بیشتر مستعد ابتلا به این ویروس هستند؛ چراکه میزان ایمنی بدن‌شان کمتر از سایر افراد است. حتی گروهی از بیماران نادر به صورت مادرزادی برخی آنزیم‌ها و گلبول‌ها برای دفاع از بدن در مقابل بیماری‌ها را ندارند.

البته خوشبختانه با آموزش‌هایی که بیماران نادر طی این مدت از آن برخوردار بودند، میزان ابتلای بیماران نادر به کووید ۱۹ بسیار کمتر از چیزی بود که فکرش را می‌کردیم؛ زیرا آگاهی آن‌ها نسبت به بیماری خود و عوامل خطرزا برایشان در حد بالایی قرار داشت.

ادراکی در پایان اضافه کرد: در تمامی زمان‌های شروع قرنطینه تاکنون بویژه در تعطیلات نوروزی، کلیه مراکز تشخیصی و درمانی بنیاد بیماری‌های نادر اعم از کلینیک، آزمایشگاه، MRI، رادیولوژی، سونوگرافی و خصوصا سی‌تی اسکن که این روز‌ها جهت تشخیص درگیری ریوی ابتلا به کرونا در مرحله اولیه تشخیصی مطرح است، به صورت شبانه روزی دایر بوده و تمام این خدمات به شکل رایگان برای بیماران نادر انجام شده است.