از "نابویاییِ" دائمی چه می‌دانید؟

یاسمین سالازار در تمام عمر بویی را حس نکرده است

چگونه می‌توان بوی باران را برای کسی که هیچ حس بویایی ندارد توصیف کرد؟ یا بوی رنگ تازه؟ یا عطر فرح‌بخش یک دسته گل سرخ؟ همسر یاسمین سالازار معمولا این بو‌ها را برایش توصیف می‌کند. یاسمین می‌گوید: "او بینی من است. به من می‌گوید بوی عسل، زنده و در عین حال آرامش‌بخش است مثل حس تابش افتاب بر پوست هنگام خشک کردن بدن بعد از شنا. "

این خانم ۳۸ ساله که در شهر فینیکس در ایالت آریزونای آمریکا زندگی می‌کند، اصلا حس بویایی ندارد. این عارضه که نابویایی (آنوسمی) نام دارد اکنون توجه‌ها را به خود جلب کرده، چون یکی از علائم کروناست و صد‌ها هزار نفر در دنیا موقتا آن را تجربه می‌کنند. ولی یاسمین با این عارضه از بدو تولد زندگی کرده است.

چند نفر در دنیا دچار نابویایی هستند؟
نابویایی بروی کیفیت زندگی تاثیر می‌گذارد. سارا اوکلی مدیر عامل سازمان بریتانیایی "اَبسِنت" که کارش آگاهی‌رسانی درباره نابویایی است می‌گوید: "واقعیت این است که کسانی که بویایی‌شان را از دست می‌دهند در خطر ابتلا به افسردگی هستند".

نابویایی تا پیش از این برای بسیاری ناشناخته بود، چون فقط حدود پنج درصد جمعیت دنیا دچارش هستند. سارا اوکلی توضیح می‌دهد: "عفونت شایع‌ترین دلیل نابویایی است، سرماخوردگی، آنفلوآنزا یا سینوزیت. ضربه به سر، پرتودرمانی سرطان‌های سر و گردن، سوء مصرف مواد، دخانیات و بیماری‌های مخرب سلول‌های عصبی مانند پارکینسون و آلزایمر از دیگر علل آن هستند".

نابویایی با افزایش سن هم ممکن است ایجاد شود. سارا اوکلی می‌گوید: "خیلی‌ها نمی‌دانند با افزایش سن، بویایی ضعیف می‌شود. حدود سی درصد افراد بالای ۷۵ سال نابویایی دارند".

یاسمین در کودکی فکر می‌کرد وقتی بزرگ شود بوییدن را یاد خواهد گرفت

فکر می‌کردم می‌توانم بوییدن را یاد بگیرم
یاسمین وقتی کلاس دوم بود متوجه این عارضه شد؛ زمانی که چند عکس‌برگردان به کلاس برد که وقتی خراشیده می‌شدند بو‌های مختلفی ساطع می‌کردند و به همین دلیل بین بچه‌ها پرطرفدار شده بودند. یاسمین این عکس‌برگردان‌ها را به بینی خود نزدیک کرد و همکلاسی‌هایش با هیجان او را نگاه می‌کردند و می‌پرسیدند "چه بویی می‌دهد؟ "، ولی یاسمین هیچ بویی احساس نمی‌کرد.

اول به این فکر افتاد که بقیه به نحوی بوییدن را فرا گرفته‌اند، ولی او یاد نگرفته است. یاسمین می‌گوید: "شروع به کردم به تقلید از عکس‌العمل‌های اعضای خانواده و همکلاسی‌هایم. اگر چیزی بوی بد می‌داد و بقیه شکایت می‌کردند یا وقتی می‌گفتند چیزی بوی خوبی می‌دهد، من هم همین کار را می‌کردم".

همسر یاسمین نقش بینی را برایش بازی می‌کند و برایش بو‌ها را توصیف می‌کند

او این کار را تا کلاس هفتم ادامه داد، ولی بعد با مادرش در این باره صحبت کرد: "تعجب کرد. بلافاصله من را برد پیش پزشک. دکتر گفت زندگیم را بکنم و فقط در بعضی موارد محتاط باشم. اصطلاح نابویایی را هم اصلا استفاده نکرد".

یاسمین با چهار حس دیگرش به زندگی ادامه داد. او به نزدیکانش متکی بود که به او بگویند مثلا باید دئودورانت بزند یا غذا خراب شده است، ولی همیشه نتیجه مطلوب نبود. او می‌گوید: "هیچوقت نمی‌فهمیدم بوی خوب می‌دهم یا بوی بد و به همین دلیل بعضی وقت‌ها برایم اسباب خجالت بود بخصوص در محل کار. مثلا یک دفعه یادم رفته بود دئودورانت بزنم و همکارم متوجه شد".

او حالا او یک "کیف بهداشتی" حاوی تمام وسایل ضروری همراه خود دارد. سارا اوکلی می‌گوید برای کسانی که نابویایی دارند، ناتوانی در درک بو‌ها "مثل این است که به آینه نگاه کنید و عکس خود را نبینید".

راکش سال‌ها نابویایی‌اش را از همه مخفی کرد

سال‌ها به خودم و دیگران دروغ گفتم
راکش کمال که در شهر حیدرآباد در جنوب هند زندگی می‌کند نابویایی مادرزادی دارد و هرگز بویی را حس نکرده است. او معتقد است بیماریش ارثی است: "پدربزرگم هم مشکل بوبایی داشت، ولی هیچ‌وقت درباره‌اش صحبت نکرد".

راکش در خانه‌اش حسگر گاز و دود نصب کرده است و موقع آشپزی از اجاق دور نمی‌شود. او می‌گوید: "یک بار اتفاقی خطرناک افتاد. همسرم خواب بود و من متوجه بوی سوختگی در آشپزخانه نشدم. وفتی فهمیدم که دود به راهرو رسیده بود که ممکن بود عاقبت بدی داشته باشد".

راکش هم مانند یاسمین عارضه‌اش را سال‌ها مخفی نگاه داشت. او به یاد می‌آورد که: "اولین کسی که به او گفتم شریک زندگیم بود، ۲۱ سالم بود. تا آن موقع به خانواده و دوستانم و حتی به خودم دروغ گفته بودم، چون فکر می‌کردم هیچکس حرفم را باور نخواهد کرد، این چیزی نیست که کسی درباره‌اش صحبت کند".

اما پس از همه‌گیری کرونا که موضوع نابویایی داغ شد، راکش برای افزایش آگاهی عمومی، علنی در این باره صحبت کرده است: "ما از بچگی درباره کسانی که نمی‌توانند ببینند با بشنوند چیز‌هایی یاد می‌گیریم، ولی هیچکس درباره کسانی که بو‌ها را حس نمی‌کنند حرفی نمی‌زند. این کار را با شناساندن واژه 'نابویایی' به فرزندتان شروع کنید".

جوشنا به همه گفت پنج سال است نابویا شده است

فکر از دست دادن حس بویایی وحشت‌زده‌ام کرد
از دست دادن بویایی در بسیاری از افراد مثل جوشنا ماهاراج که در تورنتو سرآشپز است ممکن است تدریجی باشد. برای او، سینوزیت شدید عامل محرک بود که باعث پولیپ شد. پولیپ زائده غیرسرطانی در مجاری بینی است که به التهاب مزمن ربط داده می‌شود.

جوشنا اوایل غذا‌ها را می‌سوزاند. بعد دیگر حتی متوجه بوی دستگاه دودی کردن گوشت نمی‌شد. او می‌گوید: "حتی فکرش هم من را به وحشت می‌انداخت بخصوص به خاطر پیامدهایش برای شغلم، اصلا حرفش را نزدم". او شروع به استفاده از تایمر برای پخت و پز کرد و بسیار محتاط شد تا بینیش او را به اشتباه نیندازد.

اوایل امسال، او در اینستاگرام عارضه خود را علنی کرد و گفت شروع به "تربیت بویایی" کرده است تا مسیر بین مغز و بینی خود را ترمیم کند. تحقیقات نشان داده اند که تربیت بویایی، شاید نابویایی را درمان نکند، ولی شانس بهبود را افزایش می‌دهد، با تحریک اعصاب بویایی که بو را از بینی به دستگاه عصبی مرکزی منتقل می‌کنند.

یاسمین وبلاگی دارد به نام 'دختری که نمی‌تواند ببوید'

توجه فعلی به نابویایی امیدوارکننده است
یک روز خیلی بد در سال ۲۰۱۶ باعث شد یاسمین شروع کند به نوشتن تجربیاتش در وبلاگی به نام "دختری که نمی‌تواند ببوید".

او می‌گوید: "هربار که بخاطر بو اشتباه می‌کردم، دلم می‌شکست. بعد تصمیم گرفتم طرز فکرم را عوض کنم و آگاهی دیگران را بیشتر کنم. فکر می‌کردم حداقل شاید بتوانم به یک نفر دیگر کمک کنم تا در داشتن این عارضه کمتر احساس تنهایی کند".

یاسمین یاد گرفته است که با طنز موقعیت‌های خجالت‌آور را توصیف و با استفاده از شخصیت‌های کارتونی، توصیه‌هایی برای مدیریت نابویایی کند. او می‌گوید: "توجه فعلی به این عارضه از پیامد‌های خوب همه‌گیری کروناست. خیلی خوب است که مردم در این باره آگاهی بیشتری دارند".

برای محققان هم امیدواری بوجود آمده است. سارا اوکلی می‌گوید: "خیلی چیزهاست که باید در مورد نابویایی بشناسیم. امیدواریم که علاقه فعلی تبدیل به بودجه پروژه‌های تحقیقاتی شود".

توصیه‌های اصلی یاسمین به نابویا‌ها
درباره نابویایی حرف بزنید
حسگر دود و گاز در خانه نصب کنید
از یک فرد مورد اعتماد بخواهید نقش بینی شما را بازی کند
یک کیف وسایل بهداشتی برای اعتماد به نفس بیشتر همراه داشته باشید