مبتلایان به صرع چگونه زندگی می‌کنند؟
بیماران مبتلا به صرع می‌گویند جامعه اغلب آنها را پس می‌زند، چه در ازدواج، چه در پیداکردن شغل، چه برای حضور در اجتماع. این موضوع بیش از هر چیزی آنها را آزار می‌دهد داروها گران است، خیلی از آنها بیمه نیستند، خرید داروهای گران آن هم بدون بیمه سخت است مجید ٢٧ ساله ساکن یکی از روستاهای فارس: وقتی تشنج می‌کردم، اهالی روستا فکر می‌کردند، جن‌زده‌ام، به من می‌گفتند غشی
کد خبر :
۴۶۹۳۲
بازدید :
۷۱۱۱
زهرا جعفرزاده | «اعظم» فقط ١١سالش بود که یک شب خوابید و بیدار نشد تا هفت شب دیگر. وقتی بیدار شد، نه می‌توانست حرف بزند، نه راه برود و نه حتی یادش می‌آمد در این هفت روز چه بر سرش آمده. اعظم، ٢٧سال پیش، نخستین تجربه تشنج را درست در شب مسابقه تیم والیبال مدرسه تیزهوشان، از سر گذراند، او شاگرد ممتاز مدرسه‌اش بود و هیچ وقت دیگر نتوانست روی نیمکت همان مدرسه بنشیند، پزشکان بیماری‌اش را اپی‌لپسی تشخیص دادند، همان صرع.
«مهرنوش» کلاس پنجم ابتدایی بود که تب کرد و درست بعد از آن دچار یک تشنج شدید شد، زمان جنگ بود و تهران بمباران می‌شد. قبل‌ترش اما دچار حالت‌های دیگری از تشنج می‌شد، مثل خیرگی. چیزهایی می‌شنید و فراموش می‌کرد، حرف می‌زد و ادامه‌اش را از یاد می‌برد. پزشکان نوار مغز گرفتند، گفتند صرع است.
«مجید» ٦ سالش که بود، مدام به جایی خیره می‌شد، خیرگی‌های طولانی که گاه یکی دو ساعت هم طول می‌کشید، دکتر بردند، آمپول زدند اما کسی ندانست چه بر سرش می‌آید. مدرسه که رفت، معلم، املا می‌گفت و او عقب می‌ماند. ١٥سالش که شد، تشنج گرفت، بدنش می‌لرزید. در روستای کوچکشان، بعضی گفتند، جن‌زده شده، بعضی می‌گفتند عقلش مشکل پیدا کرده، بعضی می‌گفتند غشی است. سال‌ها طول کشید تا پزشکان شهر، بیماریش را تشخیص دادند، او هم مثل «اعظم» و «مهرنوش» صرع گرفته بود. «مجید» حالا در تهران زندگی می‌کند، اما هنوز معتقد است که خیلی از افراد تحصیلکرده نمی‌خواهند نسبت به این بیماری آگاه شوند. همین هم می‌شود تا به این بیماران انگ بیمار روان بزنند.
یک شوک طولانی
چیزی شبیه برق‌گرفتگی است، یک شوک الکتریکی ٢٠، ٣٠ثانیه‌ای و بعدش یک خواب عمیق، یک خواب طولانی؛ خوابی شبیه به یک اغما، به یک بیهوشی ٣، ٤ساعته. همه چیز با یک هشدار شروع می‌شود؛ رگی که در پشت پا می‌گیرد، احساس گزگز در جایی از بدن یا حتی شنیده‌شدن یک بوی تند، چیزی شبیه بوی تند سیر. حتی می‌تواند بدون نشانه‌ای باشد و جریان‌های الکتریکی، خاموش و موذی خودشان را به مغز برسانند و یکهو تخلیه شوند، با یک لرزش شدید که گاهی با ترشحات کف‌آلود از دهان همراه است. هیچ مانعی هم سر راهش نیست، مغز تنها یک مسیر دارد، آن هم تخلیه این جریان‌های الکتریکی. تشنج و حمله ناگهانی را مبتلایان به صرع، خوب می‌شناسند.
تشنج هر چقدر برای هر بیمار سخت و آزاردهنده باشد، برای «اعظم» اما اتفاق خوبی بود. او پس از یک دوره طولانی معلولیت زبانی و حرکتی، با یک تشنج شدید، دوباره توانایی راه‌رفتن و حرف‌زدن پیدا کرد. حالا او که ٣٩ساله است، می‌گوید که بیشتر تشنج‌هایش در خواب اتفاق می‌افتد، هم خودش هم همسرش که مبتلا به صرع هستند: «هر وقت پشت پایم گزگز می‌کند، می‌دانم که باید منتظر یک تشنج باشم، گاهی ٥، ٦ ساعت بعدش این اتفاق می‌افتد، معمولا هم وقتی به یک خواب عمیق می‌روم، تجربه‌اش می‌کنم. وقتی به هوش می‌آیم، متوجه می‌شوم که تشنج کرده‌ام.»
تشنج اما برای بیماران مبتلا به صرع، فقط همان لرزیدن و ترشحات کف‌آلود و به کما رفتن نیست، خیرگی، تجربه دیگر مبتلایان به صرع است: «خیرگی خیلی اتفاق خاصی است، انگار با سرعت نور، وارد یک تونلی می‌شوی که آخرش روزنه‌ای است. یک حالتی شبیه برق‌گرفتگی.» «مجید» اما سالهای زیادی از زندگیش را به خیرگی گذرانده: «صدا می‌شنوم اما نمی‌توانم عکس‌العمل نشان دهم. گاهی هم چشم‌ها تار می‌شوند.» مجید خیرگی را بیشتر از تشنجی که در میان مبتلایان به صرع روال است، می‌پسندد.
«اعظم» می‌گوید، بیشتر تشنج‌ها در فصل پاییز اتفاق می‌افتد. برای مبتلایان به صرع ورود از فصل گرما به سرما سخت است و اغلب با واکنش مغزشان همراه می‌شود.
تشنج، برای خیلی از مبتلایان، نظمی ندارد، ناهماهنگ است و وقت و بی وقت به سراغشان می‌آید. تنها استرس است که می‌تواند تشدیدش کند. مهرنوش از تجربه‌اش می‌گوید: «خودم هیچ‌وقت نفهمیدم که در چه شرایطی و هر چند وقت یک‌بار دچار تشنج می‌شوم.» مهرنوش یک سال بیشتر است که تجربه تشنج نداشته است. مجید اما مدت زمان بیشتری است که مغزش در آرامش است، ٥، ٦ سالی می‌شود، درست مثل «اعظم» که از سال ٩٠ دچار تشنج نشده و از این بابت خوشحال است.
داروها گران است، بیمه نیستند
اعظم و مجید و مهرنوش، بعدازظهر یک روز پاییزی، در دفتر انجمن حمایت از بیماران مبتلا به صرع، می‌نشینند و درباره سختی‌های زندگی با «صرع» می‌گویند. شروع‌کننده «مهرنوش» است. هر واژه‌ای که از دهانش بیرون می‌آید، مکثی کنارش می‌نشیند. حالا ٤٧ساله است و وقتی کلاس پنجم بود، برای نخستین‌بار، یک تشنج واقعی را تجربه کرد، قبل از آن هر چه بود، خیرگی بود و گاهی لکنت زبان. اما یازده ساله که شد، تب که کرد، دیگر همه چیز واضح شد، او مبتلا به صرع شده بود. شروع درمان با داروهای مختلفی بود، یا شربت یا قرص، از زارونتین و لومینال گرفته تا الان که فنی توئین مصرف می‌کند.
او یک دوره‌ای هم توپامکس مصرف می‌کرد، همان موقع که این دارو به سختی در یکی دو داروخانه پیدا می‌شد. داروها گران است، خیلی‌هایشان هم بیمه نیستند، آنها که ارزانند مشکلی برای بیماران ایجاد نمی‌کنند، خرید داروهای گران آن هم بدون بیمه، سخت است، نمونه‌اش اوکس کارپین است. «اعظم» هم یک مدت داروی فنی توئین کامپاند مصرف می‌کرده، دارویی آلمانی که در دوره تحریم‌ها وارد ایران نمی‌شد. حالا ولی درمانش با فنوباربیتال است: «قبلا منیزیم، سدیم و پتاسیم بدنم کم بود، با دارویی که مصرف کردم، منیزیم بدنم کامل شد، الان برای تأمین سدیم و پتاسیم دارو مصرف می‌کنم.»
«مجید» داروی تگرتول مصرف می‌کند اما می‌گوید که تنها در یکی دو داروخانه می‌تواند دارویش را پیدا کند. دارویی که بیمه هم نیست: «هر بسته ٢٠تایی از این دارو، ٣١هزار و ٥٠٠تومان است، در ماه باید ٤بسته از این دارو را مصرف کنم.» او می‌گوید که برخی از بیماران دو دارویی هستند، برخی سه دارویی و این اتفاق هزینه‌ها را برای این بیماران بشدت بالا می‌برد: «الان یکی از مشکلات ما تهیه دارو و بیمه‌نبودن آنهاست.»
«مهرنوش» اجازه می‌خواهد پاهایش را روی مبل راحتی قهوه‌ای‌رنگ بیندازد؛ مبل راحتی یکی از اتاق‌های انجمن حمایت از بیماران مبتلا به صرع. می‌خواهد راحت باشد، به همان اندازه که در جلسه‌های مشاوره، رو‌به‌روی روانشناس می‌نشیند و گپ می‌زند. سوال‌ها در ذهنش نمی‌ماند. مهرنوش، کارشناس کتابداری است اما کار نمی‌کند. او خودش را جزو خوش‌شانس‌های مبتلا به صرع می‌داند.
چرا؟
چون حتی یک‌بار هم در مدرسه تشنج نکردم. فقط یک‌دفعه سر کلاس دانشگاه حالم بد شد. این نخستین‌باری بود که خارج از خانه تشنج می‌شدم.
این برای بیماران مبتلا به صرع، یعنی خوش‌شانسی. این‌که در مقابل نگاه‌های کنجکاو معلمان و دهان‌های بازشده از تعجب دانش‌آموزان و سوال‌های بی‌ربط و با ربط آنها تشنج نکرده، یعنی خوش‌شانسی. همه اما این شانس را ندارند. خیلی از مبتلایان به صرع، در خیابان، پشت نیمکت کلاس‌های درس و حتی پشت فرمان دچار حمله می‌شوند، تشنج‌هایی که گاه با صدمات جدی همراه است، آن هم به دلیل برخورد سر با لبه جدول، یا افتادن روی صورت و حتی تصادف با ماشین‌ها. مثل ماجرایی که می‌توانست برای «مجید» هم اتفاق بیفتد. جوان ٢٧سالهای که سیزده‌بدر وقتی از کوه بالا می‌رفت، دچار تشنج شد. تنها چیزی که او را از مرگ نجات داد، هشداری بود که قبل از تشنج به سراغش آمد، بوی تند سیر.
مردم از ما حذر می‌کنند
صرع و دردسرهایش مهرنوش را آزار نمی‌دهد، آنچه او را می‌رنجاند، نگاه مردم به بیماران مبتلا به صرع است: «بیشتر آدم‌ها نمی‌دانند این بیماری چیست، چه عوارضی دارد، مردم یک‌سری باورهای غلط در ذهن دارند و خودشان به آن دامن می‌زنند. برخی تشنج بیماران مبتلا به صرع را که می‌بینند، می‌ترسند، فکر می‌کنند این بیماران برایشان خطر دارند، یا بیماریشان واگیر دارد، مردم از ما حذر می‌کنند، چون اطلاعات کافی ندارند.» واکنش مردم به بیماری صرع، واکنش چندان جالبی نیست، بیماران می‌گویند که جامعه اغلب آنها را پس می‌زنند، چه در ازدواج، چه در پیداکردن شغل، چه برای حضور در اجتماع. این موضوع بیش از هر چیزی آنها را آزار می‌دهد.
مهرنوش می‌گوید در شهری مثل تهران با این همه جمعیت درس‌خوانده، یک نگاه منفی نسبت به بیماران مبتلا به صرع وجود دارد؛ حالا چه رسد به شهرهای دور که مردم از سواد و آگاهی کافی برخوردار نیستند. آن‌جا چه اتفاقی برای این بیماران می‌افتد؟ «مجید» اما خوب می‌داند آن‌جا، در روستای دور، چه بلایی بر سر بیمار مبتلا به صرع می‌آید. او دانشجوی ارشد مهندسی عمران است. برای پیداکردن کار به تهران آمد اما وقتی به بن‌بست خورد، تصمیم‌اش را عوض کرد، ادامه تحصیل داد: «ما در یکی از روستاهای شیراز زندگی می‌کنیم، مردم آن‌جا هیچ آگاهی از این بیماری ندارند، پدرم کشاورز بود، مادرم خانه‌دار. اهالی روستا به من می‌گفتند غشی. بعضی می‌گفتند جن دارم. هیچ‌کس از بیماری واقعی‌ام خبر نداشت، تا ١٥سالگی. بعد از سال‌ها بیماری، تازه در نوجوانی درمان را شروع کردم.» «مجید» دوست نداشت کسی متوجه بیماریش شود، درست مثل خیلی از بیماران مبتلا به صرع. می‌گوید اگر می‌فهمیدند، به من ترحم می‌کردند، از واکنششان می‌ترسیدم. مردم انگ می‌زنند، انگ‌زدنشان هم از روی ناآگاهی است.
ازدواج نمی‌کنم چون صرع دارم
«اعظم»، ازدواج کرده، مهرنوش ٤٧ساله و مجید ٢٧ساله اما هنوز، وارد زندگی زناشویی نشده‌اند. مهرنوش می‌گوید که صرع به تنهایی مانع ازدواجش نبوده، شرایط دیگری هم داشته که نخواسته ازدواج کند. با این حال می‌گوید که برای خیلی از این بیماران، صرع، عامل اصلی در ازدواج‌نکردن است؛ به‌ویژه برای زنان: «با خیلی از بیماران که حرف می‌زنیم، می‌گویند چون مبتلا به صرع هستیم، نمی‌توانیم ازدواج کنیم، نمی‌توانیم باردار شویم، موضوع بیشتر به دید جامعه برمی‌گردد، فکر می‌کنند زنی که مبتلا به صرع است، نمی‌تواند مادر شود.» «اعظم»، اما یک پسر سه ساله دارد. همسر او هم صرع دارد. او می‌گوید در دوره بارداری، دوز دارو بیشتر شد، به همین دلیل هم یک دوره افسردگی شدیدی را طی کرد، اما پس از آن اوضاع رو‌به‌راه شد. پسر اعظم، مبتلا به صرع نیست.
خیران فکری کنندمبتلایان به صرع، به‌سختی کار پیدا می‌کنند. اعظم می‌گوید باید خیریه‌ها وارد عمل شوند؛ مثلا کارخانه‌ای راه بیندازند که همه کارکنانش مبتلایان به صرع باشند، مجید هم همین نظر را دارد. او هم می‌گوید باید برای این بیماران، کارآفرینی ایجاد شود. دیگر کمک‌های مالی و غیرنقدی به کار این بیماران نمی‌آید. باید بیمار را مستقل پرورش داد. صرع و تشنج با ترس و اضطراب بیماران، ارتباط تنگاتنگی دارد: «اگر برای مبتلایان به صرع، فرصت شغلی ایجاد شود، اضطراب و استرس‌هایشان کم می‌شود.» به‌گفته «مجید»، وزارت رفاه باید به فکر این بیماران باشد، الان تنها ٣٠درصد از مبتلایان به صرع که تشنج‌های خاصی دارند، در گروه بیماران خاص قرار می‌گیرند. مابقی در این دایره به حساب نمی‌آیند.
یک نورولوژیست می‌گوید که مشکلات اجتماعی و نگاه مردم بیش از خود بیماری، مبتلایان به صرع را آزار می‌دهد.
رنج مضاعفاگر بیماری این افراد کنترل شود، هیچ مشکلی برای ازدواج این افراد و بارداری وجود ندارد
برخی داروها مشابه ایرانی ندارند، بیمه نیستند و به‌سختی پیدا می‌شوند
محدودیت‌هایی که بیماری صرع برای مبتلایان ایجاد می‌کند، محور گفت‌وگو با «فاطمه صدیق مروستی»، متخصص مغز و اعصاب انجمن حمایت از بیماران مبتلا به صرع است. او می‌گوید که خیلی از بیماران مبتلا به صرع، بیماریشان را پنهان می‌کنند و این آغاز دردسرهاست.
ابتلا به صرع، چقدر بر زندگی مبتلایان، ازدواج، زایمان، زندگی زناشویی، اشتغال و حتی حضور اجتماعی این بیماران تأثیر می‌گذارد؟
یکی از اصلی‌ترین مشکلات ما با بیماری اپی‌لپسی یا صرع، این است که بیماریشان را پنهان می‌کنند. افراد مبتلا به دیابت، فشار خون و حتی سرطان، هیچ‌وقت بیماریشان را پنهان نمی‌کنند، درحالی‌که آنها هم بشدت از این بیماری‌ها رنج می‌برند، اما به دلیل شناخته‌تر بودن، زمانی که نام این بیماری‌ها می‌آید کسی وحشتی نمی‌کند یا واکنش منفی نشان نمی‌دهد. قبلا به این بیماران، جن‌زده می‌گفتند، البته این موضوع تنها محدود به ایران نمی‌شود. در خیلی از کشورها این نگاه وجود داشته. تنها تفاوت این بیماری با سایر بیماری‌ها این است که علایم ظاهری دارد. همین هم می‌شود تا مردم از تشنج این بیماران وحشت کنند. در گذشته، به دلیل ناآگاهی، دور این بیماران را خط می‌کشیدند، می‌گفتند این بیماری مسری است، ما بیمارانی داشتیم که دانشجو بودند و کسی در خوابگاه با آنها هم‌اتاق نمی‌شد. حتی در گذشته ما شاهد درمان‌های عجیب و غریب ازجمله قطع دست و پا و... این بیماران بودیم. یا در مراسم ویژه‌ای سعی داشتند تا به اصطلاح جن را از بدن این افراد خارج کنند.
این نگاه منفی، خیلی می‌تواند بر روحیه مبتلایان به صرع تأثیر منفی داشته باشد.
بله، همین‌طور است. این بیماران از همان کودکی، به دلیل ناآگاهی مردم، طرد می‌شوند، من بیماری دارم که بیش از ٣٠سال دارد، اما به دلیل تشنج، مدرسه نرفته است. این بیماران بزرگتر که می‌شوند، کسی به آنها کار نمی‌دهد، می‌خواهند ازدواج کنند، کسی تمایلی به ازدواج با آنها ندارد. ازدواج هم کنند، مسأله بارداری‌شان مطرح می‌شود. این مسائل به‌ویژه برای زنان مبتلا به صرع پررنگ‌تر است. همین هم می‌شود تا آنها بیماریشان را پنهان کنند. درحالی‌که وقتی این بیماری پنهان می‌شود، روند درمان هم مختل می‌شود و در نتیجه، حمله‌ها بیشتر.
بزرگترین مشکلی که برای بیماران مبتلا به صرع وجود دارد، چیست؟اطمینان از این‌که با مصرف دارو، بیماریشان کنترل می‌شود. مسأله مهم برای این بیماران، مصرف مرتب داروست. گاهی بیماران دارو را قطع می‌کنند و این نشأت گرفته از برخی مسائل فرهنگی است. نکته مهمتری که وجود دارد، پنهان‌کردن بیماری است. بیمار به کارفرمایش نمی‌گوید مبتلا به چیست، چون می‌ترسد اگر او بفهمد، اخراجش کند. این افراد در زندگی هم دچار مشکلات زیادی هستند، همه نگران ازدواج و بارداری این افراد هستند که البته نگاه‌های اشتباه جامعه است.
این بیماران برای ازدواج با مشکل جدی مواجه هستند؟
اگر بیماری این افراد کنترل شود، هیچ مشکلی برای ازدواج این افراد و بارداری وجود ندارد، اما برای هر دو جنس این بیماری به‌عنوان یک ایراد مطرح می‌شود. این موضوع‌ها در کنار ناتوانی در پیدا کردن شغل مناسب، ادامه تحصیل و حضور فعال در اجتماع، بیماران را افسرده می‌کند. این بیماران بیش از این‌که از خود بیماری رنج ببرند از مشکلات اجتماعی و نگاه جامعه رنج می‌برند.
این بیماری درمان قطعی ندارد؟
ببینید، شعار انجمن حمایت از بیماران مبتلا به صرع این است که این بیماری، قابل درمان‌ترین بیماری نورولوژی است. الان نگاهی به بیماری‌هایی مانند فشار خون، دیابت و... بیندازید. اگر درمان درست انجام شود، تا ٨٠درصد بیماری کنترل می‌شود، برخی از مبتلایان به صرع، سال‌ها باید دارو مصرف کنند، اگر بیماریشان کنترل شود، هیچ مشکلی برای کار و ازدواج و بارداری ندارند.
این بیماری ژنتیکی است؟
می‌تواند ژنتیکی باشد، اما علت ابتلا به آن مشخص نیست. تنها گفته می‌شود که برخی از سلول‌های مغزی فعال می‌شوند و این تشنج‌ها را ایجاد می‌کنند. اما این‌که چه چیزی سلول‌های مغزی را فعال می‌کند، مشخص نیست. گاهی می‌تواند یک ضربه مغزی باشد، گاهی عفونت مغزی، یا قند خون بالا. سکته و تومورهای مغزی هم می‌توانند دخیل باشند. در برخی از خانواده‌ها این بیماری بیشتر دیده می‌شود، پس می‌تواند منشأ ژنتیکی هم داشته باشد، اما معمولا از نوع خوش‌خیم هستند، یعنی می‌شود کنترلشان کرد. به‌طور کلی، اگر مادر مبتلا به صرع باشد، احتمال این‌که فرزندش مبتلا به همین بیماری شود، دو برابر بیشتر از پدری است که این بیماری را دارد.
مشکلی برای بارداری زنان مبتلا به صرع وجود دارد؟
زنان مبتلا به صرع می‌توانند باردار شوند، به شرط این‌که تشنج‌شان کنترل شده باشد.
بیماری صرع با تشنج گره خورده است، اما می‌توان گفت که هر تشنجی صرع است؟
خیر، نمی‌توان این را گفت. اما همه کسانی که تشنج‌های پشت سر هم داشته باشند، بدون این‌که علت ثانویه‌ای برای آن پیدا کرد، می‌شود گفت فرد مبتلا به اپی‌لپسی یا همان صرع است. افراد با تومورهای مغزی هم دچار تشنج می‌شوند اما مبتلا به صرع نیستند.
تشنج‌ها به چه چیزی بستگی دارد؟
اول از همه به درمان نشدن. یا این‌که بیمار مصرف دارو را قطع کند. بعد از آن به تب و عفونت بستگی دارد. گاهی به بی‌خوابی و استرس. افرادی که استرس بیشتری دارند، تشنج بیشتری را هم تجربه می‌کنند. محیط و آلودگی‌های ناشی از آن هم در تشنج‌ها بی‌تأثیر نیست.
گفته می‌شود داروی این بیماران گران است و تحت پوشش بیمه هم قرار ندارد. الان وضع دارویی این بیماران چه شرایطی دارد؟
قبلا بیماران مبتلا به صرع جزو بیماران خاص نبودند، اما به دلیل قرار داشتن در لیست بیماران روان، از سوی سازمان بهزیستی مورد حمایت زیادی قرار می‌گرفتند، الان دیگر جزو طبقه‌بندی بیماران دارای اختلال روان قرار نمی‌گیرند، به همین دلیل بهزیستی دیگر مثل قبل حمایت نمی‌کند، از آن طرف هم پوشش بیمه‌ای کمتر شده است. الان بیشتر داروهایی که تحت پوشش بیمه است، داروهای ایرانی است، مثل فنوباربیتال یا فنی توئین و... اما برخی از داروها مشابه ایرانی ندارند و اینها هم به‌سختی پیدا می‌شوند و هم بیمه نیستند.
در حال حاضر بیماران برای تهیه چه داروهایی با مشکل مواجه هستند؟
یکی از این داروها دپاکین است. ٣٠دانه از داروی دپاکین، ٦٠هزار تومان است، این دارو به دلیل این‌که مشابه داخلی دارد، بیمه نشده است. اما مسأله این است که میزان اثربخشی داروی ایرانی مانند نوع خارجی آن نیست. خیلی از پزشکان داروهای خارجی را به دلیل عوارض کمتر، تجویز می‌کنند.
چه عوارضی؟
بعضی از داروها برای زنان، عوارض هورمونی دارد. باعث ریزش موهایشان می‌شود، اشتها را افزایش می‌دهد و اختلالات کبدی ایجاد می‌کند.
خود بیماری صرع چه مشکلات جانبی دیگری برای بیماران ایجاد می‌کند؟
عوارض دارویی برای این بیماران مشکل ایجاد می‌کند. اما به‌هرحال مصرف‌کردن دارو بهتر از مصرف نکردن آن است و به هیچ‌وجه توصیه نمی‌شود که بیماران بدون اجازه پزشک معالج داروهای خود را قطع یا کم کنند. این‌که این تشنج کجا برایشان اتفاق بیفتد، خیلی مهم است. گاهی حتی ممکن است چند تشنج پشت سر هم رخ دهد و بیمار دیگر به هوش نیاید.
با بیماران که صحبت می‌کردم، از انواع تشنج صحبت می‌کنند، مثل خیرگی.
بله، تشنج می‌تواند عمومی باشد، یعنی همان حالتی که در میان افراد مبتلا به صرع دیده شود، ممکن است فرد هنگام تشنج ترشحات کف‌آلود داشته باشد و بعد از تمام شدن حمله، دچار سرگیجه شود. یک مدل خفیف‌تر آن هم خیرگی و پرش دست است.
آن‌طور که بیماران می‌گویند، بیش از هر چیز نگاه مردم و واکنش‌های منفی آنها آزاردهنده است. مردم چقدر از این بیماری آگاه هستند؟
مردم باید بدانند چه واکنشی نسبت به تشنج بیماران مبتلا به صرع نشان دهند. گاهی به اشتباه دست‌شان را در میان دهان افراد می‌گذارند با این تصور که مانع شکستگی دندان‌هایشان در موقع تشنج شوند، درحالی‌که این اتفاق عواقب بدتری می‌تواند داشته باشد. یک بیمار مبتلا به صرع هنگام تشنج روی زمین می‌افتد، چشم‌هایش خیره می‌شود، دندان‌هایش قفل می‌شود و بدنش می‌لرزد. او دچار تشنج شده و کسی نمی‌تواند او را به هوش آورد تا وقتی که تشنج تمام شود. بهتر است مردم در مواجهه با این بیماران هیچ واکنشی نشان ندهند. این‌که برایش آب ببرند و دارو بدهند، بی‌فایده است. بهتر است بیمار را به پهلو بخوابانند و منتظر شوند تا تشنج تمام شود. شاید تنها کاری که بشود انجام داد، این است که مدت زمان تشنج محاسبه شود. این به پزشک خیلی می‌تواند کمک کند.
۰
