سندروم داون؛ چگونه باید از کودکان سندروم دان مراقبت کرد؟
سندروم داون یه بیماری شایع ناشی از داشتن کپی‌های اضافه از کروموزوم شماره‌ی ۲۱ می‌باشد. این ژن‌ها در طول بارداری نوع رشد را تغییر می‌دهند و پس از تولد نیز اثرات آن همچنان ادامه دارد. هر کودک مبتلا به سندروم دان یک انسان منحصر به فرد است و تفاوت‌هایی در سلامتی و یادگیری او در این شرایط با سایرین وجود دارد. در نتیجه علاوه بر مراقبت‌های رایج از یک کودک نرمال، برای این کودکان مراقبت‌های خاصی نیاز است. برخی از این تفاوت‌ها در افراد مبتلا به سندروم داون مشترک و واضح است مانند ظاهر صورت. تغییرات دیگر کمتر شایع هستند و یا کمتر قابل مشاهده، اما همچنان باعث مشکلاتی می‌شوند و نیاز به درمان‌های خاصی دارند.
فرادید | به دلیل آنکه دارو و درمانی وجود ندارد که بتواند سندروم داون را به شکل کامل معالجه کند کودکتان باید بطور منظم توسط دکتر ویزیت شود و آزمایشات خاصی را انجام دهد. مسائل پزشکی برای یک کودک مبتلا به سندروم داون با افزایش سن او تغییر می‌کند. به همین دلیل نوع مراقبت از کودک در هر گروه سنی، خاص و متفاوت است.
به گزارش فرادید، اگر شما پدر و مادر یک کودک مبتلا به سندروم داون هستید ممکن است در ابتدا در مراقبت از کودک خود دچار احساسات سردرگمی، گناه و ترس شوید. صحبت کردن با سایر والدین کودکان مبتلا به این بیماری و مشاوران میتواند به شما کمک کند که با شوک و اندوه اولیه مقابله کنید و راهی به سوی آینده پیدا کنید. والدین باید در مورد این بیماری و راه‌های مراقبت از کودک مبتلا به آن را آموزش ببینند و صورت لزوم از مشاور و پرستار کمک بگیرند.
بسیاری از ایالت‌ها خدمات آموزشی رایگان (فیزیو تراپی، گفتار درمانی و …) تا سن ۳ سالگی به منظور مراقبت از کودک بیمار به شکل درست، به خانواده‌ها ارائه می‌دهند؛ بنابراین از طریق دکتر یا مددکار اجتماعی خود منابع در دسترس در منطقه را بررسی کنید.
به عنوان یک پدر و مادر یا پرستاری که مسئولیت مراقبت از کودک مبتلا به سندروم داون را بر عهده دارد، شما نقش مهمی در رسیدن کودک به حداکثر پتانسیل و استفاده از توانایی هایش دارید. شما در مراقبت از کودک و نیز خود کودکتان در این مسیر چالش‌هایی را پیش رو دارید.
قسمت اول
آشنایی با سندرم داون
۱. قبل از هر چیز باید یاد بگیرید که سندرم داون چیست؟
سندرم داون باعث ایجاد تغییراتی در رشد فیزیکی می‌شود. افرادی که مبتلا به سندرم داون هستند، نسبت به دیگران بیشتر در معرض ابتلا به بیماری‌های مختلف مثلا بیماری‌های قلبی و دستگاه تنفسی قرار دارند. قوای کمتر عضلانی، قامت کوچک‌تر و صورت تخت از دیگر ویژگی‌های مبتلایان به سندرم داون است.
افرادی که مبتلا به سندرم داون هستند، دارای برخی ناتوانی‌های ذهنی خاص هستند. این ویژگی باعث می‌شود که با سرعت کمتری آموزش ببینند. یادگیری اطلاعات و مهارت‌های جدید هم در این افراد، بیشتر طول می‌کشد. مثلا کودکی که به سندرم داون مبتلاست، دیرتر از سایر بچه‌ها شروع به راه رفتن می‌کند. بزرگسالی که سندرم داون دارد، زمان بیشتری برای یادگیری وظایف جدید نیاز دارد.
هر فردی که به سندرم داون مبتلاست، ویژگی‌های منحصربه‌فردی دارد. رشد ذهنی و جسمی آنها از فردی به فرد دیگر متفاوت است. بیشتر مشکلات ناشی از این اختلال، در سطح کم یا متوسط است. با وجود مراقبت‌های درمانی مدرن، سن متوسط امید به زندگی در افراد مبتلا به سندرم داون ۶۰ سال است.
۲. توانایی‌ها و استعدادهای بچه‌های مبتلا به سندرم داون را بشناسید
بسیاری از کودکان مبتلا به سندرم داون، در کلاس‌های آموزشی عادی شرکت می‌کنند، ولی ممکن است به آموزش بیشتر در مهارت‌هایی مثل خواندن یا ریاضیات نیاز داشته باشند. با راهنمایی و آموزش صحیح، بیشتر این کودکان یاد می‌گیرند که بخوانند و بنویسند. در نهایت، می‌توانند آموزش‌های اختصاصی ببینند و حتی شغل خاصی داشته باشند و به دانشگاه بروند.
درست مثل بقیه، کودکان مبتلا به سندرم داون مهارت‌ها و قدرت‌های مختلفی دارند. بعضی از آنها به موسیقی و هنر علاقه دارند و بعضی دیگر به ورزش علاقه نشان می‌دهند. بعضی از آنها خجالتی هستند و برخی دیگر در دسته کودکان برونگرا و بی‌پروا قرار می‌گیرند.
۳. از تصورات غلطی که در مورد سندرم داون وجود دارد، آگاه باشید
بزرگسالان و کودکان ممکن است از مبتلایان به سندرم داون دوری کنند یا آنها را اذیت و سرزنش کنند. مبتلایان به سندرم داون مثل هر فرد دیگری، احساسات و عواطف دارند و درد را حس می‌کنند. عدم پذیرش در اجتماع، موجب آسیب دیدن اعتماد به نفس آنها می‌شود.
این افراد وقتی بزرگ‌تر می‌شوند، به‌خاطر شرایط‌شان معمولا در شغل‌های مختلف پذیرفته نمی‌شوند. این تصور غلط وجود دارد که مبتلایان به سندرم داون، از پس هیچ کاری برنمی‌آیند و نمی‌توانند از خودشان مراقبت کنند. بیشتر افرادی که سندرم داون دارند، اگر درست آموزش ببینند می‌توانند بزرگسالانی مولد باشند و در جامعه مشارکت کنند.
کودکان مبتلا به سندرم داون مشکلات زیادی دارند؛ از جمله عدم پذیرش در جامعه و مورد تبعیض واقع شدن. آنها به پشتیبانی و حمایت بیشتری از طرف نزدیکان خود نیاز دارند تا با این سختی‌ها کنار بیایند.
بخش دوم
حمایت از کودک مبتلا به سندرم داون
۱. از حمایت‌های پزشکی برای فرزند خود استفاده کنید
یک متخصص اطفال یا متخصص و مشاور مربوطه پیدا کنید که کاملا به او اطمینان دارید و در کارش توانایی لازم را دارد. پزشک اطفال باید مهارت‌های ارتباطی قوی داشته باشد. همچنین تجربه‌ی کار کردن با کودکان مبتلا به سندرم داون را نیز داشته باشد. این پزشک به شما کمک می‌کند که هر آنچه در مورد سلامتی فرزندتان نیاز دارید، یاد بگیرید.
در نزدیکی خود، مؤسسات ارائه‌دهنده‌ی خدمات و مرکز‌های حمایتی را پیدا کنید. در این مؤسسات، مشاوران و متخصصان مربوطه، به نوزادان و کودکانی که تأخیر در رشد دارند و توانایی‌های یادگیری آنها پایین‌تر است، کمک می‌کنند. خدماتی مثل گفتاردرمانی و… در این مجموعه‌ها معمولا بسیار کم‌هزینه و گاهی رایگان است.
۲. حمایت‌های تحصیلی را فراموش نکنید
حضور در جامعه برای بسیاری از این بچه‌ها مفید است. بعضی از آنها می‌توانند در مدارس عادی تحصیل کنند، ولی به حمایت بیشتری نیاز دارند. برای برخی دیگر از آنها توصیه می‌شود که هم در کلاس‌های عادی شرکت کنند و هم کلاس‌های اختصاصی با حضور مشاوران و مربیان متخصص داشته باشند.
۳. به فرزندتان یاد بدهید که چطور دوست پیدا کند
در مورد رفتار‌های دوستانه و غیردوستانه با آنها صحبت کنید و برایشان توضیح دهید که دوست خوب چه ویژگی‌هایی دارد. بچه‌هایی که لبخند می‌زنند و کلمات محبت‌آمیز می‌گویند، دوستان خوبی هستند. به آنها یاد بدهید از کودکانی که آنها را نادیده می‌گیرند یا حرف‌های توهین‌آمیز و غیردوستانه می‌زنند، فاصله بگیرند.
با آنها تمرین کنید تا شروع کردن یک گفتگو را یاد بگیرند. بچه‌ها به‌محض اینکه برقراری ارتباط اولیه را یاد بگیرند و افراد مخرب را شناسایی کنند، می‌توانند دوستان خوبی پیدا کنند. با آنها تمرین کنید تا بتوانند خودشان را معرفی کنند. به آنها یاد بدهید که سلام کنند، اسم‌شان را بگویند و از بچه‌های دیگر بپرسند که آیا دوست دارند با هم بازی کنند؟
جای خود را عوض کنید و نقش یک دوست را برای کودکتان بازی کنید. از این روش، بچه‌ها می‌توانند مهارت پیدا کردن دوست را یاد بگیرند.
به فرزندان خود یاد بدهید تا با حرف‌های ناخوشایند و رفتار نادرست دیگران کنار بیایند. با آنها صحبت کنید و به آنها یاد بدهید که در چنین شرایطی چه کاری انجام دهند. مثلا به آنها بگویید که از طرف مقابل بخواهند کار خود را متوقف کند یا از معلم خود کمک بگیرند. یا اینکه به گفتگو ادامه دهند و از آن فرد فاصله بگیرند.
برای زمان بازی آنها، برنامه‌ریزی منظمی داشته باشید. با والدین سایر بچه‌ها در ارتباط باشید و فرصتی را برای فرزندتان فراهم کنید تا با دوستانش تعامل داشته باشد.
۴. استراحت کنید
برای خودتان وقت بگذارید. حتی اگر فقط ۵ دقیقه زمان دارید، در این زمان کوتاه، کاری انجام دهید که باعث آرامش و خوشنودی‌تان شود. قدم بزنید، مطالعه کنید یا نرمش‌های کششی انجام دهید. استراحت‌های کوتاه، انرژی را به وجودتان برمی‌گرداند.
اگر می‌توانید حتما از کسی کمک بگیرید و یکی از مسئولیت‌های خود را به او بسپارید. مثلا از یک دوست بخواهید تا گاهی با فرزندتان بازی کند.
قسمت سوم
حامی مبتلایان به سندرم داون باشید
۱. خودتان در پذیرش مبتلایان به سندرم داون رفتار محبت‌آمیز با آنها الگو باشید
به‌عنوان کسی که فرزند یا عزیز مبتلا به سندرم داون دارید، می‌توانید به دیگران رفتار صحیح با آنها را نشان دهید. با بازی کردن و تفریح رفتن و گشت‌وگذار همراه با یک کودک مبتلا به سندرم داون، به دیگران یاد می‌دهید که چطور با این کودکان رفتار کنند؛ با احترام، محبت و حمایت، درست مثل بقیه بچه‌ها.
از مدرسه‌ی فرزندتان بپرسید که در مورد پذیرش تفاوت‌ها و رفتار با این کودکان، چه برنامه‌هایی دارند. بپرسید که کودکان را چطور برای پذیرش این تفاوت‌ها آموزش می‌دهند. اگر مدرسه‌ها چنین برنامه‌هایی ندارند، خودتان برای پیشنهاد این کار، اقدام کنید.
۲. یک شبکه‌ی حامی ایجاد کنید
با سایر افرادی که کودکان مبتلا به سندرم داون دارند، ارتباط برقرار کنید تا بتوانید به خودتان، فرزندتان و سایر اعضای خانواده کمک کنید. از تجربیات هم استفاده کنید و در کارهای مختلف به هم کمک کنید. گروه‌های آنلاین و غیرآنلاین زیادی وجود دارد که اعضای آنها هر کدام به شکلی با کودکان سندرم داون در ارتباط هستند. می‌توانید از تجربیات و کمک‌های هم استفاده کنید و این مسیر را در کنار هم طی کنید.
