آیا آزمایش ژنتیک باید خیانت والدین را افشا کند؟

فرادید | تعیین توالی ژنوم اولین انسان یک دهه طول کشید و میلیاردها دلار هزینه برداشت. اما در حال حاضر توالی ژنوم یک شخص را می توان در طی چند روز تعیین کرد و هزینه آن هم تنها 1000 دلار است. کاهش هزینه آزمایش های ژنمی باعث شده که از آن در تحقیقات روزمره پزشکی استفاده شود. اطلاعات ژنتیکی در مطالعات سرطان، ایدز، دیابت، اسکیزوفرنی و تقریبا هر بیماریی که به ذهن تان برسد مورد استفاده قرار می گیرد. با این حال، بعضی وقت ها محققان در جریان تعین توالی ژنوم ها و بررسی بیماری های که به طور موروثی در یک خانواده جریان داشته، کشف می کنند که والدین و فرزندان به لحاظ ژنتیکی به هم مربوط نیستند، درحالی که تا حالا همه آنها را به لحاظ ژنتیکی به هم مرتبط می دانستند. یافته هایی از این دست معمولا به عنوان ناهمخوانی ژنتیکی مطرح می شوند که نتیجه خیانت است، اما این اتفاق می تواند به این دلیل هم باشد که فرد از فرزندخواندگی خود بی اطلاع است یا اینکه این ناهمخوانی در نتیجه یک اشتباه در زمان لقاح مصنوعی (IVF) در بیمارستان رخ داده باشد.

به گزارش فرادید به نقل از ایان، آیا در این مواقع باید حقیقت را به مردم در مورد والدین اصلی شان گفت؟

دانشمندانی که پنهان کردن حقیقت را به لحاظ اخلاقی نادرست می دانند، شاید فکر می کنند که افشای این حقیقت ممکن است برای فرد فایده داشته باشد. کسی که یک بیماری ناشناخته دارد ممکن است بفهمد که پاسخ معمای بیماری اش در سوابق پزشکی والدین غیر واقعی اش پیدا نخواهد شد و ممکن است با پیدا کردن پدر و مادر واقعی اش بتوان این موضوع را بررسی کرد که این بیماری آنها را هم تحت تاثیر قرار داده بوده یا نه. زن و مردها احتمالا پس از آنکه بدانند دیگر در معرض خطر بیماری های ژنتیکی نیستند، تصمیمات بهتری در مورد فرزند آوری بگیرند. ممکن است برخی از ما فکر کنیم که دانستن حقیقت در مورد اصل و نسب مان بهتر از یک عمر زندگی با دروغ است.

اما افشای چنین حقایقی ممکن است پیامدهای منفی هم داشته باشد. برملا شدن این موضوع که والدین یک فرد، والدین واقعی او نیستند می تواند باعث افسردگی او شود. از نظر برخی افراد روابط ژنتیکی بخش مهمی از هویت آنهاست. شباهت خانوادگی مثل شباهت چشم های شما با چشم پدرتان، یا شباهت قدرت درک شما با هوش مادرتان و یا شباهت حالت خندیدن شما با حالت خندیدن پدربزرگتان می تواند در شما احساس تعلق به وجود آورد. بعضی از مردم هویت خودشان را از عضو بودن در یک خانواده می گیرند و سعی می کنند برای خود جایی در تاریخچه خانوادگی دست و پا کنند. تاریخچه ای که بازیگران مهم آن پیوندی بیولوژیکی با هم دارند. علاوه بر این اگر فقدان روابط ژنتیکی فرد با والدین اش حاصل یک خیانت باشد، ممکن است روابط خانوادگی را از هم بپاشد و حتی منجر به خشونت میان اعضای یک خانواده شود.

ما هم مانند بن برکمان، دانشمند اخلاق زیستی در بنیاد ملی سلامت ایالات متحده، معتقد هستیم که محققان می توانند به نحو گزینشی اطلاعات بیمار را افشا کنند، اما باید مراقب باشیم زمانی که این اطلاعات افشا شد، آنوقت دیگر هیچ راهی برای کنترل نحوه بکارگیری این اطلاعات وجود نخواهد داشت. یک محقق چگونه می تواند احتمال خشونت خانوادگی را پس از افشای اطلاعات برآورد کند؟ او از کجا باید بداند که هویت بیمار وابسته به سابقه ژنتیکی اش است؟ ما چطور می توانیم ارزش دانستن حقیقت را برای یک فرد تعیین کنیم؟

آیا می توانیم از خود بیمار سوال کنیم که آیا مایل هست درباره واقعیت روابط ژنتیکی اش بیشتر بداند یا نه؟ مسلما پرسش و پاسخ در خصوص نتایج به دست آمده عملا به معنای افشای آن است. می شود پیش از شروع تحقیقات، در قالب یک رضایت نامه، از بیمار در خصوص افشا حقیقت اجازه گرفت. اما این به نوبه خود باعث به وجود آمدن مشکلات دیگری می شود. آیا افراد به خوبی می دانند که در زمان افشای حقیقت چه واکنشی نشان می دهند؟ اگر اعضای خانواده های مختلف درخواست شیوه هایی مختلفی برای افشای حقیقت داشته باشند، چه باید کرد؟ با اعضایی از خانواده که در تحقیق شرکت نداشته و رضایت نامه را امضا نکرده چه باید کرد؟

من فکر می کنم که محققان برای اتخاذ یک تصمیم اخلاقی در مورد افشای حقیقت به هیچ کدام از این ها احتیاجی ندارند. به این خاطر که میان دو وظیفه اخلاقی آسیب نرساندن به دیگران و سود رساندن به دیگران تفاوت مهمی وجود دارد. به طور کلی اولی بسیار سخت تر از دومی است. برای مثال اگر من ماشینم را عمدا به سوی شما برانم و به شما بخورم کار خیلی اشتباهی کرده ام. اگر من این کار را بکنم حداقل کاری که باید انجام دهم این است که هزینه درمان شما را پرداخت کنم. در مقابل اگر من فردی را ببینم که پس از یک تصادف در کنار خیابان نشسته، می توانم به همان شکل هزینه درمانی او را تقبل کنم، اما هیچ وظیفه اخلاقی برای انجام این کار ندارم. بسیاری از مردم این کمک من را حتی اگر ماشین را نگه دارم و احوالش را بپرسم یا تلفنم را به او بدهم تا به کسی زنگ بزند را فراتر از وظیفه می دانند.

این به آن معنا نیست که ما هیچ وظیفه ای در قبال کمک به دیگران نداریم. تعداد زیادی از این وظایف اخلاقی وجود دارد: از مسئولیت های ما در قبال مواظبت از فرزندان مان گرفته تا آن چیزی که اصطلاحا به آن «وظیفه نجات» گفته می شود، یعنی کمک به مردمی که در معرض خطر حتمی هستند و ما می توانیم به راحتی به آنها کمک کنیم. (اگر من کسی را ببینم که در حال غرق شدن است و من بتوانم بدون خطر او را نجات بدهم، آنوقت باید این کار را انجام بدهم). در اکثر موارد نکته این است که ما واقعا از روی اشتباه به یک فرد صدمه می زنیم. با این حال بجز کسانی که ما روابط خاصی با آنها داریم یا در مواقعی که به راحتی می توانیم کسی را نجات بدهیم، هیچ وظیفه ای برای سود رساندن به دیگران نداریم.

اگر اعمال ما احتمالا بر افراد زیادی تاثیر بگذارد این ناهمگونی میان اخلاق فایده رسانی و اخلاق آسیب رسانی اهمیت زیادی پیدا می کند. آسیب زدن به یک فرد بدون رضایتش به قصد فایده رساندن به دیگران کار اشتباهی است جز اینکه فایده آن کار برای دیگران بسیار زیاد باشد. برای مثال اگر از یک فرد به زور کلیه اش را بگیریم تا به فرد دیگری پیوند بزنیم کار اشتباهی کرده ایم. حتی اگر فکر کنیم که افراد می توانند به راحتی با یک کلیه به زندگی خود ادامه دهند یا اینکه فکر کنیم که این پیوند می تواند جان یک فرد دیگر را از مرگ نجات دهد.

بنابراین باید در مورد تاثیر افشای حقیقت بر فرد مورد تحقیق یا خانواده اش تامل بیشتری کرد. با توجه به ماهیت این مسئله (عدم ارتباط ژنتیکی فرد با والدین اش)، افشای حقیقت نه تنها بر فرد اصلی مورد تحقیق بلکه بر اعضای خانواده اش تاثیر می گذارد. افشای حقیقت ممکن است به زوجی که تصمیم دارند علیرغم خطر تولد کودک دیگری با بیماری مادرزادی، بچه دار شوند، مفید باشد، اما این کار حس هویت خانوادگی فرزند اول بیمارشان را از بین می برد. ممکن است افشای حقیقت برای کسی که در نهایت پیشینه خانوادگی اش را می فهمد، مفید باشد، اما رابطه میان پدر و مادرش را (به دلیل برملا شدن خیانت) از بین می برد. ما واقعا نمی دانیم که در این میان چه کسی واقعا سود می برد و چه کسی ضرر می کند، اما می دانیم که با توجه به تمامی جوانب نمی توان میان سود ها و آسیب های ناشی از این کار داوری کرد.

چطور می توانیم این مسئله را حل کنیم؟ محققان نمی دانند افشای یک حقیقت چه تاثیر می تواند داشته باشد. اما می دانند که هیچ وظیفه اخلاقیی هم برای رساندن سود از طریق افشای حقیقت ندارند، از طرفی وظایف اخلاقی سنگینی برای آسیب نرساندن به دیگران دارند. بنابراین محققان باید جانب احتیاط را گرفته و به طور پیش فرض، خط مشی عدم افشا را در پیش بگیرند: یعنی به فرد مورد نظر چیزی در خصوص عدم ارتباط ژنتیکی با والدین اش نگویند.