پسر مبتلا به سندرم گرگینه: «بچه ها می ترسیدند آنها را مثل یک حیوان گاز بگیرم»

لالیت پاتیدار ۱۷ ساله، اهل هندوستان است و با هیپرتریکوزیس (Hypertrichosis) یا سندرم گرگینه به دنیا آمده است؛ وضعیتی که با رشد غیرطبیعی مو در صورت، بازوها و سایر قسمت های بدن مشخص می شود. ظاهر چهره او بسیار شبیه به یک موجود افسانه ای یا یک گرگ نماست، به این دلیل به آن سندروم گرگینه می گویند.

این دانش آموز روستای کوچک ناندلتا در مادیا پرادش یکی از پنجاه نفری است که از قرون وسطی به این بیماری مبتلا شده است. پاتیدار گفت: «من از یک خانواده عادی می آیم، پدرم کشاورز است و در حال حاضر سال آخر دبیرستان هستم و در عین حال به پدرم در کارهای کشاورزی کمک می کنم.»

او می‌گوید بچه‌های کوچک با دیدن او می‌ترسیدند و در کودکی آن را درک نمی‌کرد، اما وقتی بزرگ شد متوجه شد که وضعیت او مثل بقیه نیست. او ادامه داد: «بچه‌ها نگران بودند که من برگردم و آنها را مثل یک حیوان گاز بگیرم.»

دو نوع متمایز سندروم گرگینه عبارتند از هیپرتریکوزیس عمومی که در کل بدن رخ می دهد و هیپرتریکوز موضعی که محدود به یک ناحیه خاص است.

در قرن نوزدهم و اوایل قرن بیستم، چندین نفر از مجریان سیرک ها، مانند جولیا پاسترانا، هیپرتریکوزیس داشتند. بسیاری از آن‌ها به‌عنوان انشان هایی با ویژگی‌های حیوان‌مانند تبلیغ می‌شدند.

پاتیدار گفت: «من در تمام عمرم این موها را داشتم، اما تا حدود شش یا هفت سالگی متوجه نشدم که چیزی در مورد من متفاوت است. همان موقع بود که برای اولین بار متوجه شدم که موها در سرتاسر بدنم مانند هیچ کس دیگری که نمی شناسم رشد می کند. همکلاسی‌هایم مسخره‌ام می‌کردند، صدایم می‌زدند میمون، مردم به من می‌گفتند که خیلی ترسناک هستم. آنها فکر می‌کنند من یک موجود افسانه‌ای هستم، اما من انسان هستم، نه این چیزها.»

وقتی سم کم تر بود، مردم به سمت من سنگ پرتاب می کردند، این رفتار در حق یک کودک ناعادلانه است.»

هر چه سن او بیشتر می شود، بیشتر به این بیماری نادر فکر می کند. او گفت: «به تدریج متوجه شدم که در تمام بدنم مو دارم و از این نظر با انسان های معمولی متفاوت هستم، من منحصر به فرد هستم.»

او ادامه داد: «در طول زندگیم چیزهای زیادی یاد گرفتم، مهمتر از همه یاد گرفتم که من یک در میلیون هستم، هرگز نباید تسلیم شوم و زندگی را به بهترین شکل زندگی کنم، همیشه می خواهم رو به جلو حرکت کنم و خوشحال باشم.»

منبع: روزیاتو