من، دوربینم، برادرم و سرطانِ ما

فرادید | وقتی در سال ۲۰۱۲ کارلی کلارک فهمید سرطان دارد، به عکاسی روی آورد تا تغییراتی که در آخرین روز‌های زندگی‌اش تجربه می‌کند را ثبت کند. ۷ سال می‌گذرد و از بختِ بد برادر او نیز به سرطان دچار سرطان می‌شود و کارلی همان روندِ عکاسی را که برای خودش طی کرده بود؛ در مورد برادرش نیز اجرا می‌کند.

«موهایم همه جا هستند؛ در دستانم، روی لباس‌هایم و کفِ حمام. وقتی سرم را می‌شویم و بعد شانه می‌کنم، موهایم می‌ریزند. در آینه می‌توانم تغییراتم را ببینم، لحظه به لحظه.» نهایتاً کارلی که به سن ۲۶ سالگی رسیده بود، از پدرش می‌خواهد بعد از ۶ ماه درمانِ دردناک، موهایش را برایش از ته بتراشد. من قبلاً کلی مو داشتم. اکنون شبیه یک بیمار سرطانی هستم.»

به گزارش فرادید به نقل از BBC WORLD، شش ماه قبل از شروع این پروژه عکاسی، کارلی که خودش اهل انگلستان است و در آن زمان در کانادا زندگی می‌کرد فقط یک رؤیا در سر داشت: تمام کردنِ پروژه عکاسی از مناطقِ فقیر در ونکوور.

او ماه‌ها بود احساس می‌کرد بیمار است، سرفه‌های شدید، بی‌اشت‌هایی و درد در ناحیه قفسه سینه و کمر امانش را بریده بود. دکتر‌ها از آنفولانزا تا آسم تشخیص‌های متفاوتی داده و به او هشدار داده بودند که اگر با هواپیما مسافرت کند ممکن است ریه‌هایش از کار بیفتند. اما او همه این تشخیص‌ها را نادیده گرفت.

او می‌گوید: «من نمی‌خواستم به این بیماری، هر چیزی که بود، اجازه دهم مانع من در زندگی بشود.»

«در ونکوور می‌توانستم با بیماران و معتادان همدلی کنم. نگرانی درباره وضعیت سلامتی خودم باعث شده بود هنگام عکاسی از آن‌ها احساس شفقت بیشتری داشته باشم.»

برخی از افرادی که او در خیابان‌های منجمد‌کننده ونکوور از آن‌ها عکاسی کرده بود، افرادی بودند که به دلیلِ سرطان در بیمارستان مسکن‌های قوی مصرف کرده بودند و حالا معتاد شده بودند.

سه ماه بعد از این پروژه عکاسی، کارلی خودش نیز برای تسکین دادن به درد کمر، قفسه سینه و حلِ مشکلِ بی‌خوابی مجبور بود مرفین مصرف کند.

دکتر‌ها نهایتا در ماه مارس سال ۲۰۱۲ تشخیص دادند که او دچار نوعی سرطانِ بدخیم و نادر به نام سرطان هوچکین است. بیماری او وقتی تشخیص داده شد که یک تومور به اندازه یک گریپ‌فروت در ریه سمت راست و دیواره قفسه سینه‌اش رشد کرده بود.

او می‌گوید: «در بیمارستانِ گای در لندن زدم زیر گریه. اصلاً نمی‌دانستم آیا در این مرحله از تشخیص از عهده شیمی‌درمانی برمی‌آیم یا نه. من وحشت کرده بودم.» برای خانواده‌اش نیز پذیرش این اتفاق بسیار سخت بود. «والدینم فکر می‌کردند قلبشان از سینه‌شان بیرون زده است. تعداد زیادی را نمی‌شناختم که در خانواده‌مان دچار سرطان شده باشند.»

واقعیتِ زخم روان

کارلی بعد از بازگشت به خانه مجبور شد روی روز‌های تقویمش که تا چند مدت پیش قرار‌های ملاقات برای عکاسی و امتحانات را مشخص کرده بود، زمان مراجعه به بیمارستان و جلسان شیمی‌درمانی را مشخص کند.

«زندگی من کند شده بود و من روی هر دقیقه، هر دارو، معاینات بی‌پایان، سوزن‌های بزرگ، دریل‌های بافت‌برداری که تا استخوانم فرو می‌شد، لوله‌هایی که از گلویم پایین می‌دادند و امید به اینکه یک روز، تمام این درد‌ها تمام خواهد شد، تمرکز کرده بودم.»

درد در ناحیه قفسه سینه اکنون به بازوهایش منتقل شده بود، مایعی که در ریه‌هایش تجمع کرده بود نفس کشیدن را برایش سخت کرده بود و سرفه‌های بی‌وقفه و شدید تمامی نداشتند.

«دارو‌هایی که وارد قلبم می‌شد تا سرطان را نابود کند قوای من را نیز از بین می‌برد. استخوان‌هایم هر روز بیشتر و بیشتر نمایان می‌شد. زندگی من یکباره و ناگهانی به خطر افتاده بود.»

دیدگاه کارلی نسبت به جهان و خودش در حال تغییر بود و او تصمیم گرفت از آن‌ها عکاسی کند. «فکر کردم یک ایده خلاقانه می‌تواند فرصتی برایم فراهم کند که یک یا دو دقیقه از واقعیتی که در آن زندگی می‌کردم، خارج شوم و از چشم‌انداز دیگری به این زخم بنگرم.»

او اسم پروژه خود را «واقعیت زخمِ روان» گذاشت که شامل پرتره‌هایی است که ظاهرِ درحالِ تغییر او، مقاومت در مقابل بیماری و زندگی در خانه و بیمارستان را نشان می‌دهند.

او در مدتی که برای معاینه‌های سرپایی یا کوتاه-مدت به بیمارستان مراجعه می‌کرد، با اجازه بیمارستان می‌توانست تجهیزات عکاسی خود را نیز با خود ببرد و گاهی حتی پزشکان و پرستاران شاتر دوربین را برایش فشار می‌دادند.

«با خودم فکر می‌کردم همین‌طور که به آخر خط زندگی نزدیک می‌شوم، دیگران این عکس‌ها را چگونه ارزیابی می‌کنند و آیا فرصتی دارم که داستان این عکس‌ها را برایشان بگویم یا نه.»

کارلی با این کار می‌خواست به دیگرانی که در وضعیت مشابه بودند «شجاعت ببخشد تا با «سرطان چهره به چهره مواجه شوند» و اجازه ندهند این بیماری تمام هویت آن‌ها را از آن‌ها بگیرد.

کارلی تصویر به تصویر، متوجه می‌شد که پوست صورتش رنگ‌پریده‌تر و در اطراف استخوان‌ها سفت‌تر می‌شود؛ ظاهرش برای خودش «ناآشنا» و تقریباً «بیگانه» شده بود.

او ظرفِ مدتِ دو ماه ۱۲ کیلوگرم وزن کم کرد و نیاز داشت مرتباً خون دریافت کند تا مشکلات گردش خون در بدنش را که باعث شده بود اکسیژن‌رسانی به بدنش کم شود و رنگ پوستش کبود شود، برطرف کند.

«مردم می‌ترسیدند به من نگاه کنند. به‌خصوص والدینی که فرزندانِ بیمار داشتند با دیدنِ من وحشت‌زده می‌شدند؛ زیرا فکر می‌کردند این سرنوشت فرزندانِ خودشان است. برای خودم هم دیدنِ خودم در چنین وضعیتی هم سخت بود و هم ترسناک.»

کم‌کم کارلی مجبور شد تمام وقت در بیمارستان بماند. او در بدترین وضعیت خلقی بود، مرتب دچار حالت تهوع و بی‌خوابی بود و غذا نمی‌خورد. او نمی‌توانست مطالعه کند و آنقدر ضعیف شده بود که حتی نمی‌توانست به عکاسی بپردازد یا به کسی تلفن کند.

در این زمان سرفه‌های او به قدری شدید شده بود که همراه آن خون بالا می‌آورد. برخی اوقات او با عرق‌های سرد و خارش از خواب بیدار می‌شد، طوریکه انگار در تختِ بیمارستان حمام کرده است. اما بالاخره، بعد از ۳ ماه شیمی‌درمانی، یک روز تمام سرفه‌ها قطع شد. بقیه نشانه‌ها نیز آرام‌آرام برطرف شدند. درمان جواب داده بود. بافت‌برداری بهبود او را تأیید می‌کرد: سرطان داشت شکست می‌خورد.

کسی چه می داند؟

درک او نسبت به زندگی دوباره تغییر کرد. «احساس تضرع تبدیل به امیدواری و سپس تبدیل به خوشحالی شد. وقتی تا نزدیکی مرگ می‌روی، ناگهان به این نتیجه می‌رسی که دلت می‌خواهد به کامل‌ترین وجه ممکن زندگی کنی.»

بیمارستان از مکانِ درد به خانه تبدیل شد. کارکنان بیمارستان تبدیل به دوست شدند و بیماران حتی از آن‌ها هم به کارلی نزدیکتر شدند. حالا کارلی می‌توانست دنیای بیرون از اتاقش را نیز کشف کند. آکواریومی که در بخش عمومی بیمارستان قرار داشت، بیماران را از هر سنی به خود جذب می‌کرد.

بیشتر بخوانید:

«به یاد دارم که همسرش را در آغوش گرفتم و دعا کردم خوب شود؛ این زوج هرگز از حافظه‌ام پاک نمی‌شوند.»

همینطور که کارلی بهتر می‌شد، ارتباط با دنیای بیرون را نیز بیشتر می‌کرد. دوستانش او را برای صرف ناهار بیرون می‌بردند و کارلی در‌حالی‌که مناظر را تماشا می‌کرد، درباره آینده‌اش نقشه می‌کشید.

نجات یافتگان از سرطان که کارلی از آن ها عکاسی کرده است.

کارلی فهمید عکس‌هایی که از دوران درمانش ثبت کرده روی بسیاری اثر گذاشته است. کارلی می‌گوید، این عکس‌ها نه‌تن‌ها اثرات جسمی و احساسی درمانِ سرطان را ثبت کرده‌اند بلکه نشان می‌دهند این درمان همیشه هم ترسناک نیست - می‌تواند بسیار مثبت باشد.

«وقتی به عقب بر‌می‌گردم و به عکس‌هایی که آن زمان ثبت کرده‌ام نگاه می‌کنم، احساس می‌کنم قوی هستم، زیرا در آن عکس‌ها با موقعیتی مواجه شدم که می‌توانست پایان زندگی باشد، اما بخشی از من همواره باور داشت که می‌توانم از عهده آن بربیایم.»

کارلی شروع کرد به نشان دادن عکس‌هایش به سایر بیمارانی که سرطان داشتند و از بعضی از آن‌ها نیز عکس‌های پرتره ثبت می‌کرد. این شروعی بود برای گفتگو با بیماران و گاهی نشاندن لبخند روی چهره آن‌ها.

کارلی می‌گوید: «اگر این حقیقت داشته باشد که یک لبخند ساده، یک ژستِ کوچک یا یک کلمه محبت‌آمیز می‌تواند احساسِ آدم‌ها را تغییر دهد و روزشان را بهتر کند و روی تک‌تک سلول‌هایشان اثر مثبت بگذارد، پس داستانی مثبت به روایت عکس نیز می‌تواند زندگی یک فرد را تغییر دهد.»

«چنین کاری می‌تواند عاملی تعیین‌کننده در قدرتِ ذهنی یک فرد باشد و روی نیروی اراده او به قدری اثر بگذارد که او بخواهد تمام رنج‌ها را به امید بهبودی در آینده‌ای نزدیک تحمل کند؛ و به عقیده من، این چیزی است که می‌تواند شما را در مقابل هر چیز غیرمنتظره و عجیبی زنده نگه دارد.»

درمان کارلی در سپتامبر سال ۲۰۱۲ تمام شد و طی این مدت او ۱۵ حلقه فیلم و ۱۵۰ عکس ثبت کرده بود. حالا وقتِ جشن گرفتن بود، اما بازگشت به خانه برایش کار آسانی نبود. کارلی از اینکه دیگر نمی‌توانست در بیمارستان باشد، غمگین بود.

«کارکنان بیمارستان و بعضی از بیماران مثل خانواده من بودند، چون ما طی این همه مدت با هم روابط نزدیکی پیدا کرده بودیم.»

بعد از ترخیص از بیمارستان کارلی به نیویورک رفت، اما هر دو سال یکبار برای چک-آپ به بیمارستان سر می‌زد. هر بار که به بیمارستان برمی‌گشت به دنبال چهره‌های آشنا بود: پرستارانی که درمانش کرده بودند، بیمارانی که او لحظاتش را با آن‌ها شریک شده بود.

بعد از چند سال که از درمانِ موفقیت‌آمیزِ بیماری‌اش گذشته بود، او اتفاقی در اتاق انتظار بیمارستان در کنار یک زن نشست. «ما اتفاقی چشم در چشم شدیم و یکباره اشک از چشمان من سرازیر شد.» او همان زنی بود که شوهرش در سال ۲۰۱۲ به کارلی گفته بود، همسرش به او گفته کریسمس را نخواهد دید. کارلی می‌گوید: «باورم نمی‌شد که این همان زن بود. لحظاتی این چنین بسیار زیبا هستند.»

وقتی بیماری باز می گردد؛ این بار برای برادر

سفر او به هند برایش افتخاراتی همراه داشت. او در مسابقه عکاسی بین‌المللی در سال ۲۰۱۸ دیپلم افتخار دریافت کرد و همان سال به خاطر عکسی با عنوان «آخرین روزِ شیمی‌درمانی» جایزه پرتره بریتانیا را دریافت کرد. همانطور که صندوق‌پستی ای-میل‌های او پر از دعوت‌نامه برای شرکت در مراسم و جلسات عکاسی می‌شد، او تصمیم گرفت یک پروژه عکاسی را با بیمارستانی که در آن درمان شده بود آغاز کند و از بیماران سرطانی در آخرین مراحل زندگی‌شان پرتره ثبت کند.

او می‌خواست نشان دهد بیماری‌ها در آخرین مراحل چه اثری روی وضعیت روانی افراد می‌گذارند و همچنین می‌خواست راه‌هایی را که افراد لحظات آخر زندگی‌شان را سپری می‌کنند - مثلاً آیا به یک سرگرمی روی می‌آورند یا آخرین صحبت‌هایشان را با عزیزانشان می‌کنند- ثبت کند.

لی به کارلی گفت، برادر کوچکترشان، جو، دچار همان بیماری‌ای شده که کارلی آن را ۶ سال پیش شکست داده بود: سرطان هوچکین لمفاوی. کارلی می‌گوید: «هر دو پشت تلفن گریه کردیم.»

جو ۱۶ سالش بود و تازه کالج را آغاز کرده بود. سرطانِ او به پیشرفتگیِ سرطان کارلی نبود، اما -درست مانند خواهرش- او هم ماه‌ها پیش از تشخیص احساسِ بیماری می‌کرد. دکتر‌ها خارش شدیدِ پوست او را به «خشکی پوست» یا حتی به توهم ربط داده بودند. کارلی می‌گوید: «او برای چنین تشخیصی آمادگی نداشت، هیچ‌کداممان آمادگی نداشتیم.»

هوچکین لمفاوی چیست؟

وچکینِ لمفاوی یک نوع سرطان نادر است که در شبکه رگ‌های خونی و غدد که سیستم لمفاوی نامیده می‌شود، ایجاد می‌شود. این بیماری به سرعت در تمام بدن پخش می‌شود، اما یکی از انواعِ سرطان است که درمان آن نسبت به سایر سرطان‌ها راحت‌تر است.

جو تمام تلاشش را کرد که یک زندگی عادی باشد؛ او وقتش را با دوستانش سپری می‌کرد، شروع به یادگیری رانندگی و برنامه‌ریزی شغلی کرد. اما رفت و آمد به بیمارستان کم‌کم باعثِ افت نمرات او شد و ارتباط او با دوستانش کمرنگ شد.

کارلی که می‌خواست اوقات بیشتری را با برادرش بگذراند به جو پیشنهاد داد اگر رضایت دارد از روندِ درمانش عکاسی کند. جو قبول کرد. کارلی ۱۶ سال از جو بزرگتر است و خانه را وقتی جو بسیار کوچک بود ترک کرد. اما به عنوان یگانه خواهر او، همواره نسبت به او احساسِ مسئولیت می‌کرد؛ او به جو، وقتی کودکی نوپا بود، نقاشی یاد داد.

بعدها، وقتی کارلی به خاطر دانشگاه به لندن رفت، آن‌ها کمتر همدیگر را می‌دیدند. با هر بار ملاقات کارلی متوجه می‌شد جو قد بلندتر شده و صدایش مردانه‌تر می‌شود. اما اکنون او در بیمارستان پشت دوربینش ایستاده بود و از روندِ سریعِ تغییرات جو عکس می‌گرفت.

مو‌های جو شروع به ریختن کرد و کارلی موهایش را تراشید تا روی لباس‌ها و کف اتاق خواب نریزد. استروئید‌هایی که قبل از هر جلسه شیمی‌درمانی باید مصرف می‌کرد، جو را مسن‌تر از سن واقعی‌اش می‌کردند.

کارلی می‌گوید: «جو به قدری وزن اضافه کرد که دیگر قابل تشخیص نبود.»

جو روندِ درمان خواهرش را دیده بود، اما همچنین می‌دانست که خواهرش این بیماری را شکست داده است.
کارلی می‌گوید: «این حقیقت که من این بیماری را شکست داده بودم برای او مثبت و امیدبخش بود؛ و باعث می‌شد او درمان را ادامه دهد.»

سرطان جو نسبت به کارلی خوش‌خیم‌تر بود و کارلی فکر می‌کرد درمان سریعتر پیش می‌رود و طول دوران عکاسی کوتاهتر خواهد بود و این عکس‌ها مجموعه‌ای خواهد شد که سفرِ مردی جوان که بر سرطان غلبه کرده را نشان خواهد داد.

اما نخستین شیمی‌درمانیِ جو ناموفق بود.

کارلی می‌گوید: «این خبر همه ما را شوک‌زده کرد. روابط ما بی‌ثبات شد.»

بازگشتِ بیماری به این معنی بود که جو باید ۴ ماه دیگر جلسات شیمی‌درمانی را ادامه دهد و به روشِ اتولوگ پیوندِ سلول‌های بنیادی روی او صورت گیرد. مو‌های او که شروع به رشد کرده بود، مجددا شروع به ریزش کرد.

جو گفت که دیگر نمی‌خواهد کارلی از او عکس بگیرد. تصمیمی که کارلی آن را درک می‌کرد و به آن احترام می‌گذاشت. اما گذشت زمان روحیه جو را اندکی ارتقاء داد. چند ماه بعد او نظرش را تغییر داد.

کارلی می‌گوید: «عکسی که بیشتر از همه دوست دارم، عکسی است که چهره مصمم او را بعد از تغییر عقیده اش نشان می‌دهد. او به دوردست خیره شده است. این عکس نشان می‌دهد او تا چه اندازه تغییر کرده و چقدر به نقشِ خود به عنوانِ یک بیمارِ جوانِ سرطانی خو کرده است.»

جو، علی‌رغم توصیه‌های پزشک، درمان با سلول‌های بنیادی را متوقف کرد. او می‌ترسید عوارض جانبی این درمان - در صورتِ پس زدنِ بدنِ میزبان، این نوع درمان می‌تواند مشکلات تنفسی را دوبرابر کند و مشکلات پوستی و اسهال ایجاد کند - او را ناتوان‌تر کند. فقط اندکی بعد از این تصمیم در ماه مه بود که نتایج اسکن نشان داد بدن او پاک شده است. بیماری او بهبود یافته بود و این یعنی می‌توانست برای تعطیلات به خانواده‌اش بپیوندد و در مراسم عروسیِ برادرش لی شرکت کند.

او طی ماه‌های بعدی به‌طور مرتب مورد معاینه قرار می‌گرفت، اضافه وزنِ ناشی از درمانِ کاهش پیدا کرد و موهایش شروع به رویش مجدد کرد. کارلی می‌گوید عکس‌های او شواهدی محکم هستند که نشان می‌دهند در طیِ مدتی که «بدن، روح و ذهن او و جو به افراطی‌ترین شکل ممکن به بوته آزمایش گذاشته شد» واقعیت از نظر خانواده‌اش چه شکلی به خود گرفت.

«این عکس‌ها خاطراتِ دردناکی را برایم ایجاد می‌کنند؛ اما همچنین ظرفیتِ بدنِ انسان را در تحملِ چنین اوقاتِ جهنمی و دردناکی به من یادآوری می‌کنند.»

«این مجموعه عکس فقط خلاصه‌ای از آن روز‌ها هستند، اما امیدوارم مخاطب فقط جنبه‌های ترسناک آن‌ها را نبیند، بلکه همچنین آن تعهد و قولی را ببیند که یک نجات‌یافته از سرطان می‌دهد و همینطور امیدِ سرشاری باشد برای افرادی که با موقعیتی مشابه دست و پنجه نرم می‌کنند.»

منبع: The BBC
مترجم فرادید: عاطفه رضوان‌نیا