تصاویر| روایت تلخ دختر ۶ ساله‌ای که به‌خاطر پوست چروکیده‌اش او را «مادربزرگ» صدا می‌کنند

دختر دانش‌آموز شش‌ساله‌ای که به‌دلیل ابتلا به یک بیماری نادر پوستی، ظاهری بسیار مسن‌تر از سن واقعی خود دارد، سال‌هاست با تمسخر و قلدری همکلاسی‌ها و دانش‌آموزان دیگر روبه‌رو است؛ به‌طوری که برخی از آنها او را «مادربزرگ» صدا می‌زنند. آیزا اخیل، شش‌ساله، به یک بیماری ژنتیکی نادر مبتلاست که باعث شل، افتاده و چروک شدن پوست او شده و ظاهرش را بسیار پیرتر از سن واقعی‌اش نشان می‌دهد.

آیزا اخیل که اهل ویاناد در هند است، به بیماری کوتیس لاکسا مبتلاست؛ یک بیماری پوستی بسیار نادر که حدود یک نفر از هر چهار میلیون نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در سراسر جهان کمتر از ۵۰۰ نفر به این بیماری لاعلاج مبتلا هستند.

با وجود این بیماری، آیزا اخیل مانند هر دختر شش‌ساله دیگری به رقص، نقاشی و بازی با دوستانش علاقه دارد. با این حال، خانواده آیزا می‌گویند تلاش او برای داشتن یک زندگی عادی در کنار بیماری نادرش، برایش هزینه‌های بسیاری به همراه داشته است.

قلدری‌های مداوم باعث شده آیزا در مدرسه با مشکلات زیادی روبه‌رو شود. دانش‌آموزان او را به‌خاطر ظاهر متفاوتش مسخره می‌کنند و درباره اینکه چرا شبیه آنها نیست، از او سؤال می‌پرسند. در ماه ژوئیه، گروهی از دانش‌آموزان بزرگ‌تر او را مورد تمسخر قرار داده و «مادربزرگ» خطاب کردند. آیزا که از شدت ناراحتی اشک می‌ریخت، از آنها دور شد. آیزا می‌گوید:

    آنها در مدرسه من را مادربزرگ صدا می‌زنند. من را مسخره می‌کنند و می‌گویند پوستم شبیه یک زن پیر است.

والدین آیزا اکنون در تلاش هستند تا پول کافی برای انجام جراحی پلاستیک او را فراهم سازند، جراحی‌هایی که می‌تواند به برداشتن پوست اضافه او کمک کند. آنجالی مادر آیزا (۲۷ سال)، خانه‌دار و آخیل کیسی، پدرش (۳۲ ساله)، به‌عنوان نگهبان امنیتی مشغول به کار است. آنها برای تأمین هزینه جراحی‌های مورد نیاز تنها فرزندشان، به‌سختی در حال پس‌انداز هستند. تا شش‌ماهگی آیزا هیچ نشانه‌ای از بیماری کوتیس لاکسا در او بروز پیدا نکرد.

آنجالی می‌گوید یک روز ناگهان متوجه شد پوست صورت دخترش شل و چروک شده است، اتفاقی که او را شوکه کرد. تشخیص رسمی بیماری زمانی که آیزا ۹ ماهه بود، اعلام شد. آنجالی درباره دوران بارداری و تولد دخترش می‌گوید:

    من بارداری طبیعی داشتم. درمان‌های لازم، تمام داروها، اسکن‌ها و سونوگرافی‌ها را انجام دادم.

    زایمان با سزارین انجام شد. او در حالی به دنیا آمد که کودکی سالم با ویژگی‌های ظاهری عادی بود.

    اما وقتی شش‌ماهه شد، متوجه شدیم پوستش تغییر کرده است. نمی‌توانستیم دلیلش را بفهمیم.

    به ما گفتند که او به یک بیماری نادر مبتلاست؛ حتی نمی‌توانستم اسم بیماری را درست تلفظ کنم. نه چیزی درباره آن شنیده بودم و نه می‌توانستم علتش را بفهمم.

پزشکان به والدین آیزا هشدار دادند که بیماری او با افزایش سن، وخیم‌تر خواهد شد.

پوست آیزا به‌مرور خاصیت ارتجاعی خود را بیشتر از دست می‌دهد و این بیماری می‌تواند در اندام‌های داخلی او نیز تأثیرگذار باشد؛ زیرا باعث تضعیف بافت‌ها و سیستم ایمنی بدن می‌شود. این وضعیت می‌تواند مشکلات خطرناکی مانند آمفیزم ریوی را به دنبال داشته باشد؛ بیماری مزمن ریوی که در آن کیسه‌های هوایی ریه آسیب دیده و از بین می‌روند و در نهایت، تنفس را دشوار می‌کنند.

آیزا در حال حاضر نیز با ضعف دستگاه تنفسی مواجه است و از خشکی و خارش پوست رنج می‌برد. او هر روز برای کمک به تنفس خود دارو مصرف می‌کند و به مراقبت‌های پزشکی منظم و محصولات مرطوب‌کننده برای حفظ رطوبت پوستش نیاز دارد. به گفته مادرش، هزینه درمان آیزا ماهانه به ۲۰ هزار روپیه، معادل حدود ۲۱۲ دلار، می‌رسد. درآمد پدر آیزا، تنها معادل حدود ۱۶۰ دلار در ماه است و همین موضوع نگرانی‌های جدی مالی برای خانواده ایجاد کرده. مشکلات مالی خانواده در اوایل سال جاری، زمانی که آیزا به یک عمل جراحی پرهزینه نیاز داشت، بیشتر شد.

نخستین عمل جراحی پلاستیک آیزا، که خانواده امیدوار است یکی از چندین عمل مورد نیاز او باشد، زمانی انجام شد که پوست اطراف ابروی چپش افتاد و جلوی چشمش را گرفت.

این عمل نزدیک به ۱٬۰۶۰ دلار برای آخیِل و آنجالی هزینه داشت. آنجالی در ادامه می‌گوید:

    پزشکان به ما گفته‌اند که باید برای جراحی‌های پلاستیک بیشتری با بزرگ‌تر شدن او آماده باشیم. برای این کار به پول نیاز داریم.

    ما می‌خواهیم او زندگی امن و سالمی داشته باشد. خداوند به ما یک دختر داده و ما می‌خواهیم از او مراقبت کنیم.

    می‌خواهیم همه چیز را برایش فراهم کنیم و اجازه دهیم زندگی عادی و شادی داشته باشد.

با وجود افزایش چالش‌های پزشکی، آیزا به‌تدریج اعتمادبه‌نفس بیشتری پیدا کرده است؛ چراکه همکلاسی‌هایش نیز کم‌کم به ظاهر او عادت کرده‌اند. آرجون جورج، عموی آیزا، می‌گوید:

    ما به مدرسه رفتیم و با معلمان او ملاقات کردیم.

    پس از آن، جلسه‌ای در مدرسه برگزار شد و تمام دانش‌آموزان درباره وضعیت او مطلع شدند.

    دانش‌آموزان اکنون با او رفتار بهتری دارند.

خانواده آیزا امیدوار است با دریافت کمک‌های مالی بتواند هزینه درمان‌های آینده او را تأمین کند تا این دختر شش‌ساله بتواند تا حد امکان زندگی طولانی‌تر و بهتری داشته باشد.

منبع: روزیاتو