زندگی «پروانه‌ای» ١٠٠٠ ایرانی
کد خبر :
۲۳۹۸۲
بازدید :
۱۲۷۱
آن‌قدر بیماری‌شان ناشناخته است که هنوز خیلی‌ها نمی‌دانند واگیر دارد یا ندارد: «ای‌بی، واگیر ندارد.» این دردِ بی‌درمان‌شان، آن‌قدر پیچیده و هزینه‌بر است که خیلی از خانواده‌ها برای ادامه درمان، سر از موسسه‌های خیریه و حمایتی درمی‌آورند: «وسایل و داروهای مورد نیاز بیماران ای‌بی، بیمه نیست.» تنها در یک‌سال‌ونیم بررسی، ٤٥٠ مبتلا شناسایی شده‌اند، تعدادشان اما خیلی بیشتر از اینهاست، تا جایی که گفته می‌شود به ٨٠٠ تا هزارنفر هم می‌رسند، اینها بیمارانی هستند که هنوز در آمارها نیامده‌اند. «ای‌بی» یک بیماری نادر است که در بافت‌های پوستی ایجاد می‌شود، به‌طوری که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. «ای‌بی» با همه سخت و پیچیده بودن، بیماری است که درمان ندارد، خاص است، اما هنوز در لیست بیماری‌های خاص قرار نگرفته است. این گلایه حمیدرضا هاشمی، مسئول خانه «ای‌بی» است، کسی که دیروز در نشست خبری بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای، وضع این بیماران را تشریح کرد: «در ٢٠سال گذشته هیچ بیماری به لیست بیماری‌های خاص مانند تالاسمی، هموفیلی و سرطان اضافه نشده است، اما لازم است که این بیماری به لیست بیماری‌های خاص افزوده شود.»
٢/٥میلیون تومان هزینه یک‌ماه پانسمان
خانه «ای‌بی» ٨ماهی می‌شود که راه‌اندازی شده، دراین مدت هم برای هرکس که مراجعه کرد و این بیماری را داشت، پرونده تشکیل شده، حتی با پیگیری‌هایی که با وزارت بهداشت انجام شد، پانسمان‌های تخصصی بیماران ازسوی سازمان غذا و دارو رایگان شد، اما هنوز هم خانواده این بیماران، با هربار رفتن به داروخانه، جیب‌شان خالی می‌شود، به گفته مسئول خانه ای‌بی، هر بیمار، ماهانه ٢ تا٢. ٥میلیون تومان تنها برای پانسمانش، هزینه می‌کند: «بیماران ای‌بی وقتی به داروخانه مراجعه می‌کنند، می‌بینند که هیچ کدام از اقلام مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه نیست. وزارت رفاه و سازمان تأمین اجتماعی نیز باید در این راه با آنها هم‌قدم شوند. ما هنوز نتوانسته‌ایم با وزارت رفاه جلسه‌ای دراین خصوص داشته باشیم.» مسئول خانه «ای‌بی» اینها را گفت و به هزینه بالای فرستادن بسته‌های پانسمان برای بیماران اشاره کرد: «ما از اداره پست می‌خواهیم که در هزینه‌ها به ما کمک کند و درصورت امکان به ما تخفیف دهد و حتی هزینه پست این پانسمان‌ها را نگیرد.» این تنها خواسته هاشمی نبود، او از معاونت درمان وزارت بهداشت هم خواست تا در بیمارستان‌های هر استان یک اتاق« ای‌بی» به بیماران اختصاص دهد.
سیستان‌وبلوچستان و جنوب کرمان «پروانه‌ای» زیاد دارد
به گزارش ایسنا، مسئولان خانه «ای‌بی» براساس آمارهای موجود و اعلام سازمان بهداشت جهانی، اعلام شد که ٤٠٠ تا ٥٠٠ بیمار دیگر مبتلا به ای‌بی هستند، بیمارانی که گفته می‌شود در استان‌های سیستان‌وبلوچستان و جنوب کرمان، تعدادشان زیادتر است: «ما به این نتیجه رسیدیم که تعداد این بیماران در استان‌های سیستان‌وبلوچستان و جنوب کرمان، زیاد است اما هنوز این بیماران نتوانسته‌اند برای درمان مراجعه کنند.» اینها را مسئول خانه ای‌بی گفت و درباره این‌که گفته می‌شود ای‌بی نوعی سرطان است، تأکید کرد: «این بیماری با سرطان فرق دارد. ٩٩درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری، ازدواج‌های فامیلی است. به همین دلیل باید در زمینه آموزش زوج‌ها درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم. متأسفانه در مدارس به این بیماران می‌گویند، بیماری‌شان واگیر دارد و نمی‌توانیم شما را بپذیریم. آیا برای آموزش‌وپرورش کار سنگینی است که برای این بیماران به خانه یا مکان دیگری معلم بفرستند تا اینها هم درس بخوانند؟»
هادی کیخسروی، بیمار مبتلا به ای‌بی که عضو هیأت‌مدیره خانه ای‌بی هم هست، به‌عنوان نماینده این بیماران به مشکلات فراوان ای‌بی‌ها، اشاره کرد: «دندانپزشکی، مشکلات گوارشی، کم‌خونی و تأمین پانسمان‌های تخصصی، مشکل اصلی بیماران ای‌بی است، جامعه و پزشکان اطلاع چندانی درباره این بیماری ندارند. بیشتر بچه‌ها درخانه مانده‌اند و نتوانسته‌اند درس بخوانند و با جامعه ارتباط برقرار کنند. تقاضای اصلی همه این بیماران این است که ای‌بی جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد. شرایط جسمانی آنها طوری نیست که بتوانند درهمه شرایط با مردم ارتباط برقرار کنند.»
آتنا قماشی، یکی دیگر از بیماران پروانه‌ای هم دراین نشست حضور داشت. او هم گفت: «بیماری ای‌بی، برخلاف سایر بیماری‌های خاص بسیار سخت است. ما از دولت می‌خواهیم که به آینده بیماران متولد دهه‌های ٥٠ و ٦٠ از نظر مادی و معنوی رسیدگی کند.» آنها از مشکل تأمین اسکان بیمارانی که برای درمان به تهران می‌آیند، آگاهی پایین جامعه و پزشکان درباره این بیماری و همچنین پوشش بیمه‌ای پمادهای ترمیمی، داروها و مکمل‌های غذایی را به‌عنوان بخش کوچکی از مشکلات بیماران پروانه‌ای مطرح کردند.
سازمان غذا و دارو وعده تأمین منظم پانسمان‌های «پروانه‌ای» را داد
رسول دیناروند، رئیس سازمان غذا و دارو، میهمان این نشست بود. او با شنیدن مشکلات این بیماران، وعده داد تا پانسمان‌های تخصصی این بیماران به صورت منظم، تأمین شود: «این بیماری نیاز به جراحی‌های متعدد و ویژه‌ای دارد که از توان سازمان غذا و دارو خارج است، اما درعین حال وزارت بهداشت قصد دارد در ١٠ قطب دانشگاهی کشور ١٠ درمانگاه ای‌بی تأسیس کند تا بتوانند به‌عنوان محل پذیرش این بیماران فعالیت کنند.» او درباره نحوه تأمین لوازم پزشکی بیماران پروانه‌ای هم توضیحاتی داد: «قرار بود این اقدام از طریق یک مرکز تحقیقاتی در دانشگاه علوم پزشکی ایران انجام شود، اما به دلیل تأخیری که در این برنامه ایجاد شد، از خانه ای‌بی خواهش کردیم که خودشان این وظیفه را انجام دهند. نخستین محموله پانسمان تخصصی این بیماری در تیرماه به خانه ای‌بی تحویل داده شد و محموله بعدی نیز هفته آینده تحویل داده می‌شود.»
هزینه یک میلیاردی برای برخی از بیماران خاص
دیناروند از اختصاص ٥میلیارد تومان بودجه برای کمک به بیماران ای‌بی خبر داد و درعین حال گفت: «ما از بیماران خاص حمایت می‌کنیم اما درمان و تأمین داروی مورد نیاز آنها هزینه بالایی دارد. برای برخی از بیماری‌های خاص در سال حدود یک‌میلیارد تومان هزینه می‌شود، اما کسی با آن مخالفت نمی‌کند که این موضوع نشان‌دهنده ترجیح منافع عمومی به شخصی است.»
معاون غذا و داروی وزارت بهداشت درپاسخ به این پرسش که چرا بیماران ای‌بی به‌عنوان بیماری خاص درنظر گرفته نمی‌شوند، گفت: «خاص‌بودن برخی بیماری‌ها باعث شده که آنها داروی خود را به‌طور رایگان دریافت کنند. ما در مورد بیماری ای‌بی نیز این کار را شروع کرده‌ایم و منتظر تصویب مجلس نمانده‌ایم.»
رئیس سازمان غذا و دارو درپاسخ به سوالی درباره توقیف پانسمان‌های این بیماری در گمرک، تأکید کرد: « این خبر درست نیست، وقفه‌هایی که برای کالاهای سلامت در گمرک پیش می‌آید، ناشی از این است که یا صاحب کالا مجوز ندارد یا مربوط به مشکلات تکنیکی سامانه‌های گمرکی است. در سازمان غذا و دارو و گمرک، سامانه متمرکز فناوری اطلاعاتی دراین خصوص راه‌اندازی و مشکلات برطرف شده است.»
رضا رضایی، رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت درباره اقدامات این معاونت برای بیماران ای‌بی گفت: «در بیمارستان‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی براساس دستورالعمل حمایت از بیماران صعب‌العلاج که ای‌بی نیز در این گروه قرار می‌گیرد، عمل می‌شود. بیمارستان موظف است درصورت نداشتن توانایی بیمار در پرداخت هزینه‌ها به آنها تخفیف دهد.» او ادامه داد: «ما درحال تدوین سامانه‌ای برای بیماران ای‌بی هستیم. دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز موظف شده که با همکاری خانه ای‌بی نسبت به شناسایی این بیماران اقدام کند.» رضایی با تأکید بر این‌که بیمارستان‌های دولتی باید هزینه بیماران ای‌بی که توان لازم برای تأمین آن را ندارند، پرداخت کنند، ادامه داد: «سقف و کف اعتبارات درنظر گرفته شده در این زمینه برای وزارت بهداشت مهم نیست. حتی اگر بیمارستان ضرر کند، موظف است هزینه بیمار را پرداخت کند. خدمات دندانپزشکی این بیماران نیز در کلینیک‌های ویژه‌ای که وزارت بهداشت آنها را راه‌اندازی کرده است، ارایه می‌شود.»
٢/٥میلیون تومان هزینه یک‌ماه پانسمان
خانه «ای‌بی» ٨ماهی می‌شود که راه‌اندازی شده، دراین مدت هم برای هرکس که مراجعه کرد و این بیماری را داشت، پرونده تشکیل شده، حتی با پیگیری‌هایی که با وزارت بهداشت انجام شد، پانسمان‌های تخصصی بیماران ازسوی سازمان غذا و دارو رایگان شد، اما هنوز هم خانواده این بیماران، با هربار رفتن به داروخانه، جیب‌شان خالی می‌شود، به گفته مسئول خانه ای‌بی، هر بیمار، ماهانه ٢ تا٢. ٥میلیون تومان تنها برای پانسمانش، هزینه می‌کند: «بیماران ای‌بی وقتی به داروخانه مراجعه می‌کنند، می‌بینند که هیچ کدام از اقلام مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه نیست. وزارت رفاه و سازمان تأمین اجتماعی نیز باید در این راه با آنها هم‌قدم شوند. ما هنوز نتوانسته‌ایم با وزارت رفاه جلسه‌ای دراین خصوص داشته باشیم.» مسئول خانه «ای‌بی» اینها را گفت و به هزینه بالای فرستادن بسته‌های پانسمان برای بیماران اشاره کرد: «ما از اداره پست می‌خواهیم که در هزینه‌ها به ما کمک کند و درصورت امکان به ما تخفیف دهد و حتی هزینه پست این پانسمان‌ها را نگیرد.» این تنها خواسته هاشمی نبود، او از معاونت درمان وزارت بهداشت هم خواست تا در بیمارستان‌های هر استان یک اتاق« ای‌بی» به بیماران اختصاص دهد.
سیستان‌وبلوچستان و جنوب کرمان «پروانه‌ای» زیاد دارد
به گزارش ایسنا، مسئولان خانه «ای‌بی» براساس آمارهای موجود و اعلام سازمان بهداشت جهانی، اعلام شد که ٤٠٠ تا ٥٠٠ بیمار دیگر مبتلا به ای‌بی هستند، بیمارانی که گفته می‌شود در استان‌های سیستان‌وبلوچستان و جنوب کرمان، تعدادشان زیادتر است: «ما به این نتیجه رسیدیم که تعداد این بیماران در استان‌های سیستان‌وبلوچستان و جنوب کرمان، زیاد است اما هنوز این بیماران نتوانسته‌اند برای درمان مراجعه کنند.» اینها را مسئول خانه ای‌بی گفت و درباره این‌که گفته می‌شود ای‌بی نوعی سرطان است، تأکید کرد: «این بیماری با سرطان فرق دارد. ٩٩درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری، ازدواج‌های فامیلی است. به همین دلیل باید در زمینه آموزش زوج‌ها درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم. متأسفانه در مدارس به این بیماران می‌گویند، بیماری‌شان واگیر دارد و نمی‌توانیم شما را بپذیریم. آیا برای آموزش‌وپرورش کار سنگینی است که برای این بیماران به خانه یا مکان دیگری معلم بفرستند تا اینها هم درس بخوانند؟»
هادی کیخسروی، بیمار مبتلا به ای‌بی که عضو هیأت‌مدیره خانه ای‌بی هم هست، به‌عنوان نماینده این بیماران به مشکلات فراوان ای‌بی‌ها، اشاره کرد: «دندانپزشکی، مشکلات گوارشی، کم‌خونی و تأمین پانسمان‌های تخصصی، مشکل اصلی بیماران ای‌بی است، جامعه و پزشکان اطلاع چندانی درباره این بیماری ندارند. بیشتر بچه‌ها درخانه مانده‌اند و نتوانسته‌اند درس بخوانند و با جامعه ارتباط برقرار کنند. تقاضای اصلی همه این بیماران این است که ای‌بی جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد. شرایط جسمانی آنها طوری نیست که بتوانند درهمه شرایط با مردم ارتباط برقرار کنند.»
آتنا قماشی، یکی دیگر از بیماران پروانه‌ای هم دراین نشست حضور داشت. او هم گفت: «بیماری ای‌بی، برخلاف سایر بیماری‌های خاص بسیار سخت است. ما از دولت می‌خواهیم که به آینده بیماران متولد دهه‌های ٥٠ و ٦٠ از نظر مادی و معنوی رسیدگی کند.» آنها از مشکل تأمین اسکان بیمارانی که برای درمان به تهران می‌آیند، آگاهی پایین جامعه و پزشکان درباره این بیماری و همچنین پوشش بیمه‌ای پمادهای ترمیمی، داروها و مکمل‌های غذایی را به‌عنوان بخش کوچکی از مشکلات بیماران پروانه‌ای مطرح کردند.
سازمان غذا و دارو وعده تأمین منظم پانسمان‌های «پروانه‌ای» را داد
رسول دیناروند، رئیس سازمان غذا و دارو، میهمان این نشست بود. او با شنیدن مشکلات این بیماران، وعده داد تا پانسمان‌های تخصصی این بیماران به صورت منظم، تأمین شود: «این بیماری نیاز به جراحی‌های متعدد و ویژه‌ای دارد که از توان سازمان غذا و دارو خارج است، اما درعین حال وزارت بهداشت قصد دارد در ١٠ قطب دانشگاهی کشور ١٠ درمانگاه ای‌بی تأسیس کند تا بتوانند به‌عنوان محل پذیرش این بیماران فعالیت کنند.» او درباره نحوه تأمین لوازم پزشکی بیماران پروانه‌ای هم توضیحاتی داد: «قرار بود این اقدام از طریق یک مرکز تحقیقاتی در دانشگاه علوم پزشکی ایران انجام شود، اما به دلیل تأخیری که در این برنامه ایجاد شد، از خانه ای‌بی خواهش کردیم که خودشان این وظیفه را انجام دهند. نخستین محموله پانسمان تخصصی این بیماری در تیرماه به خانه ای‌بی تحویل داده شد و محموله بعدی نیز هفته آینده تحویل داده می‌شود.»
هزینه یک میلیاردی برای برخی از بیماران خاص
دیناروند از اختصاص ٥میلیارد تومان بودجه برای کمک به بیماران ای‌بی خبر داد و درعین حال گفت: «ما از بیماران خاص حمایت می‌کنیم اما درمان و تأمین داروی مورد نیاز آنها هزینه بالایی دارد. برای برخی از بیماری‌های خاص در سال حدود یک‌میلیارد تومان هزینه می‌شود، اما کسی با آن مخالفت نمی‌کند که این موضوع نشان‌دهنده ترجیح منافع عمومی به شخصی است.»
معاون غذا و داروی وزارت بهداشت درپاسخ به این پرسش که چرا بیماران ای‌بی به‌عنوان بیماری خاص درنظر گرفته نمی‌شوند، گفت: «خاص‌بودن برخی بیماری‌ها باعث شده که آنها داروی خود را به‌طور رایگان دریافت کنند. ما در مورد بیماری ای‌بی نیز این کار را شروع کرده‌ایم و منتظر تصویب مجلس نمانده‌ایم.»
رئیس سازمان غذا و دارو درپاسخ به سوالی درباره توقیف پانسمان‌های این بیماری در گمرک، تأکید کرد: « این خبر درست نیست، وقفه‌هایی که برای کالاهای سلامت در گمرک پیش می‌آید، ناشی از این است که یا صاحب کالا مجوز ندارد یا مربوط به مشکلات تکنیکی سامانه‌های گمرکی است. در سازمان غذا و دارو و گمرک، سامانه متمرکز فناوری اطلاعاتی دراین خصوص راه‌اندازی و مشکلات برطرف شده است.»
رضا رضایی، رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت درباره اقدامات این معاونت برای بیماران ای‌بی گفت: «در بیمارستان‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی براساس دستورالعمل حمایت از بیماران صعب‌العلاج که ای‌بی نیز در این گروه قرار می‌گیرد، عمل می‌شود. بیمارستان موظف است درصورت نداشتن توانایی بیمار در پرداخت هزینه‌ها به آنها تخفیف دهد.» او ادامه داد: «ما درحال تدوین سامانه‌ای برای بیماران ای‌بی هستیم. دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز موظف شده که با همکاری خانه ای‌بی نسبت به شناسایی این بیماران اقدام کند.» رضایی با تأکید بر این‌که بیمارستان‌های دولتی باید هزینه بیماران ای‌بی که توان لازم برای تأمین آن را ندارند، پرداخت کنند، ادامه داد: «سقف و کف اعتبارات درنظر گرفته شده در این زمینه برای وزارت بهداشت مهم نیست. حتی اگر بیمارستان ضرر کند، موظف است هزینه بیمار را پرداخت کند. خدمات دندانپزشکی این بیماران نیز در کلینیک‌های ویژه‌ای که وزارت بهداشت آنها را راه‌اندازی کرده است، ارایه می‌شود.»
۰
