ماجرای عجیب آلرژی یک زن به شوهرش

فرادید | جوآنا واتکینزِ 29 ساله اهل مینه‌سوتای آمریکا است. جوآنا نمی‌تواند شوهرش را ببوسد یا حتی زمانی را با او در یک اتاق سپری کند. او از اختلالی نادر در دستگاه ایمنی بدن به نام "سندروم فعالسازی ماست سل" رنج می‌برد؛ بدان معنا که او تقریبا به همه چیز از جمله بوی شوهرش آلرژی دارد. چندی پیش خبری کوتاه از بیماری نادر خانم واتکینز منتشر شد، اما در ادامه ماجرای کامل بیماری او را بخوانید.

به گزارش فرادید به نقل از بی بی سی انگلیسی، قرارهای این زن و شوهر با تمام زوج‌های دیگر فرق دارد. جوآنا می‌گوید: «من و شوهرم اسکات تصمیم می‌گیریم که یک برنامه تلویزیونی را با هم تماشا کنیم اما نمی‌توانیم در یک اتاق باشیم زیرا من به او آلرژی دارم. به همین خاطر، او سه طبقه پایین‌تر از من در اتاقش پای لپتاپش می‌نشیند. من هم بالا لپتاپم را روشن می‌کنیم و همزمان پای برنامه تلویزیونی می‌نشینیم. سپس همزمان با تماشای فیلم برای هم پیام متنی می‌فرستیم.»

جوآنا به تنهایی در اتاق زیر شیروانی زندگی می‌کند و حتی در و پنجره‌ها را هم کاملا مهر و موم می‌کند. او حتی از دستگاه‌های تصفیه هوا برای تنفس بدون مشکل استفاده می‌کند. جوآنا واتکینز (Johanna Watkins) به سندروم فعالسازی ماست سل (Mast Cell Activation Syndrome) که به اختصار سندروم MCAS نیز نامیده می‌شود، مبتلا است. در این بیماری، سلول‌های بدنش که وظیفه حفاظت از او در برابر تهدیدات خارجی را دارند جهش یافته و در عوض به بدن خود او حمله می‌کنند.

علائم و میزان سختی این بیماری می‌تواند بیمار به بیمار متفاوت باشد، اما در جوآنا باعث شده تا او تقریبا به هر چیزی آلرژی داشته باشد و حتی شوکِ کشنده‌ی آنافیلاکسیا می‌تواند در بدنش آزاد شود.


تشخیص بیماری
جوآنا در سال 2013 با همسرش اسکات ازدواج کرد و پیش از آن، هیچ اطلاعی از وخیم‌تر شدن اوضاع بیماری‌اش نداشت. تا همین چند سال پیش او معلم بود و از پیاده روی در کنار همسرش لذت می‌برد. البته آن زمان هم جوآنا از راش‌های غیرعادی پوستی، سندروم روده تحریک‌پذیر یا IBS و میگرن رنج می‌برد اما تمام این موارد پس از ازدواج بسیار وخیم‌تر شد.

اسکات می‌گوید: «سه یا چهار سال پیش، قبل از تشخیص بیماری، چند مرتبه‌ای پیش آمده بود که اگر من خیلی زیاد به همسرم نزدیک می‌شدم، مخصوصا زمانی که صورتم به صورت جوآنا نزدیک می‌شد، او فورا سرفه می‌کرد.»

اما آن‌ها تا همین یک سال پیش از سرنوشت خود مطلع نبودند: اینکه دیگر نمی‌توانند زندگی‌شان را به صورت فیزیکی با هم تقسیم کنند.

جوآنا می‌گوید: «متوجه شده بودیم زمانی که اسکات وارد [اتاقم] می‌شد، خیلی سریع حال من بد و بدتر می‌شد. علائم معمول و روزانه‌ام فورا وخیم‌تر می‌شدند... یک روز اسکات موهای سرش را اصلاح کرده بود و بعد به اتاق من برگشت؛ دو دقیقه نشد که علائم آنافیلاکسیای من نمایان شد و او مجبور شد اتاق را بی‌درنگ ترک کند.»

اسکات یک هفته بعد تلاش کرد تا دوباره همسرش را ببیند اما باز هم همان اتفاق رخ داد و پی برد که زندگی زیبای دو نفره‌شان متحمل تغییراتی شگرف خواهد شد.


جوآنا می‌گوید: «واقعیت ترسناک این بود که شاید همه چیز به هم می‌خورد. من واکنش‌های بسیار شدیدی نسبت به همسرم داشتم. قبل از آن به پدر و مادرم و افراد بسیار زیاد دیگری واکنش نشان داده بودم اما وقتی بحث "اسکات" شد، خیلی ترسناک جلوه می‌کرد.»

داروها و روش‌های درمانی معمول بیماران مبتلا به سندروم MCAS تاکنون به کمک جوآنا نیامده است و این زوج هنوز نمی‌دانند که آیا روزی شرایطشان تغییر خواهد کرد یا خیر.

فقط مرگ می‌تواند ما را از هم جدا کند
اسکات می‌گوید: «مشکل ساده‌‎ای نیست. من تمام هدفم این بود جوآنا سالم و در امنیت کامل بماند اما اگر پیش او می‌رفتم امنیتش به خطر می‌‎افتاد. یکی از کارهایی که برای حفظ امنیتش باید انجام می‌دادم این بود که به دیدنش نروم؛ به دیدنش نمی‌روم تا زندگی‌اش به خطر نیفتد. ما خیلی به هم تعهد داریم و تا روزی که جوآنا درمان شود، منتظر خواهیم ماند.»

پزشکان در حال آزمایش داروهای مختلفی بر روی جوآنا هستند اما تاکنون بی‌نتیجه مانده است.

جوآنا می‌گوید: «آن‌ها نمی‌دانند که آیا روزی درمان خواهم شد یا خیر. ولی ما امیدواریم و دعا کرده‌ایم که این اتفاق بیفتد. من قبلا آنافیلاکسیا گرفته بودم که یک واکنش آلرژیک کشنده است؛ آنقدر که دیگر حسابش از دستمان در رفته است. زندگی من می‌تواند به سرعت تمام شود. زندگی کوتاه است و هر آن می‌تواند تمام شود.»

او اما می‌گوید تا هر زمان که نفس می‌کشد، اسکات بخشی از زندگی‌اش خواهد بود. جوآنا در ادامه می‌گوید: «روز عروسی با هم عهد بستیم که فقط مرگ می‌تواند ما را از هم جدا کند؛ فارغ از تمام اتفاقات زندگی. این را می‌توانم بگویم که حتی اگر تا 90 سالگی مبتلا به این بیماری باشم، باز هم به همسرم پایبند و متعهد هستم و هنوز هم به او عشق خواهم ورزید.»

اسکات می‌گوید که گاهی اوقات به خاطر شرایطشان ناامید و عصبانی می‌شوند: «مجبور شدم که بسیاری از توقعاتم را کنار بگذارم و بسیاری از محدودیت‌های پیش رویمان را بپذیرم... من و جوآنا ارتباط کلامی خیلی خوبی با هم داریم و زیاد با هم اختلاط می‌کنیم. با هم زیاد ارتباط برقرار می‌کنیم. به همین خاطر، یکی از نکاتی که باعث شده علیرغم دور بودنمان با هم رابطه خوبی داشته باشیم، همین است که زیاد با هم صحبت می‌کنیم.»

دو نوع غذا در 2 سال گذشته
اسکات نیز معلم است. او هر روز که به خانه برمی‌گردد غذای جوآنا را آماده می‌کند. او می‌گوید: «یکی از راه‌هایی که مراقبش هستم، تهیه غذایش است. هر یک روز در میان، یکی از دوستان نزدیکم برای آشپزی به کمکم می‌آید. جوآنا فقط دو نوع غذا می‌تواند بخورد. در واقع در دو سال گذشته ما هم فقط همان دو نوع غذا را برای او درست کرده‌ایم.»

دامنه انتخاب غذایی جوآنا فقط بین 15 نوع مواد غذایی از جمله ادویه‌ها است.


این زوج در حال حاضر در خانه خانواده "اولسون،" یکی از دوستانشان، زندگی می‌کنند و خانه خودشان قرار است برای تامین سلامت جوآنا ایمن سازی شود. خانواده اولسون از هیچ محصول تولید کننده بو استفاده نکرده و حتی در خانه خودشان نیز آشپزی نمی‌کنند.

جوآنا می‌گوید: «اگر کسی جلوی ساختمان سیگار بکشد، بدن من واکنش‌های آلرژیک شدیدی نشان خواهد داد. حتی یک پیتزا فروشی در سر خیابان است که به آن هم حساسیت نشان داده‌ام. تمام پنجره‌های اتاق را بسته‌ام و از فیلتر هوا استفاده می‌کنم. اما اگر باد بوزد و کوچکترین بویی به بینی‌ام بخورد، واکنش‌های شدیدی خواهم داشت. این خانه خیلی بزرگ است و من در بالاترین اتاق آن زندگی می‌کنم. اما حتی اگر پیاز در آشپزخانه خرد شود، بدن من واکنش نشان خواهد داد.»

یک سال حبس در اتاق زیر شیروانی
یک سال است که جوآنا اتاق زیر شیروانی را ترک نکرده مگر در موارد ضروری و یا رفتن به بیمارستان؛ او هر روز به مجموعه‌ای از موسیقی‌های مورد علاقه‌اش گوش می‌دهد. پس از آن نیز شاید چیزی بنویسید، پاسخ ایمیل دوستانش را بدهد و یا حتی تماس ویدیویی با خواهرزاده‌اش برقرار کند.

تنها افرادی که جوآنا به آن‌ها واکنش کشنده و مرگباری ندارد، همین برادرزاده‌ها و خواهرزاده‌های خردسالش هستند. آن‌ها پیش از ورود به اتاق جوآنا باید از خوردن غذاهای پر ادویه خودداری کنند؛ سپس با یک صابون ویژه حمام کنند و فقط با لباس زیر وارد اتاق جوآنا شوند. در آخر نیز به محض اینکه وارد اتاق جوآنا می‌شوند، بچه‌ها مجبورند از ماسک و لباس مخصوصی که هرگز اتاق جوآنا را ترک نمی‌کنند، استفاده کنند.


با این حال و به رغم تمام ملاحظات، باز هم علائم جوآنا پس از دیدار آن‌ها وخیم می‌شود. او می‌گوید: «وقتی در آمریکا بزرگ می‌شوید، مرتب فکر می‌کنید که "خب اگر بیماری باشد، درمانی هم دارد و به زودی همه چیز خوب خواهد شد." اما برای من این‌گونه نشد و شرایط سختی را پشت سر گذاشتم.»

جوآنا در نهایت به حضور اسکات در طبقه پایین محل زندگی‌اش اشاره می‌کند و می‌گوید که صحبت کردن با اسکات قوت قلبی برای او است. جوآنا در آخر اضافه می‌کند: «در زندگی هدایای زیادی دریافت کرده‌ام و آنقدر آسایش داشته‌ام که باید از این لحاظ شکرگزار باشم. همین چیزها است که به من می‌گوید نباید خودخواه باشم و همه چیز را برای خودم بخواهم.»

منبع: BBC World
ترجمه: وبسایت فرادید