تجربه ناگوار بیماری میاستنی؛ یک بیماری خودایمنی!

پژوهشگران کشورمان در یک مطالعه جدید، به بررسی تجریه زیسته بیماران مبتلا به یکی از بیماری‌های خودایمنی نادر به نام میاستنی پرداخته و نکات بااهمیتی را در این خصوص مطرح کرده‌اند.

میاستنی، نوعی بیماری خودایمنی است که منجر به اختلال در محل اتصالات عصبی عضلانی می‌شود. ضعف و بی ثباتی در حرکت، مشخصه این بیماری است که با علائمی نظیر افتادگی پلک، دوبینی، اختلال در بلع، تکلم و تنفس، ضعف عضلات و خستگی خود را نشان می‌دهد. تخمین‌ها از میزان شیوع این بیماری، بین ۵ تا ۳۰ مورد در هر یک میلیون نفر در سال است. پژوهش‌های انجام شده در زمینه بیماری میاستنی، بیشتر کمی، پزشکی، عصب شناختی و متمرکز بر ارتقاء درمان بوده‌اند. این در حالی است که بیماری میاستنی عواقب روانی - اجتماعی زیادی را نیز برای مبتلایان و نزدیکان آن‌ها به همراه دارد.

بنا بر نظرات متخصصان، بسیاری از ویژگی‌های روان‌شناختی بیماران مبتلا به میاستنی مانند استرس شدید و طولانی مدت و برانگیختگی هیجانی می‌تواند بر عملکرد ایمنی بدن آن‌ها تأثیر بگذارد و باعث عود یا شروع بیماری فوق شود. بسیاری از این بیماران با وجود این که از نبود اختلال روانی در آن‌ها اطمینان حاصل شده است، باز هم از نوعی ضعف جسمی وابسته به استرس رنج می‌برند.

بررسی‌های پژوهشی نشان می‌دهند که بیماری‌های مزمن هرگز به طور کامل درمان نمی‌شوند، بلکه افراد را مجبور به سازگاری و تطابق با بیماری و وضعیت سلامتی می‌کنند. برای کمک مؤثر به این بیماران نیاز است که درک شود این افراد با وجود بیماری مزمن چگونه برای مدیریت زندگی خود تلاش می‌کنند و چگونه از این طریق، به خودشان بیشترین کمک را می‌کنند.

در رابطه با این موضوع، پژوهشگران دانشگاه شهید بهشتی تحقیقی را انجام داده‌اند که بیماری فوق و تبعات آن را از زاویه دید مبتلایان آن مورد بررسی قرار داده است.

در این مطالعه، محققان با ۱۱ نفر از افراد مبتلا به میاستنی مصاحبه عمیق نیمه‌ساختاریافته انجام داده و سپس داده‌های جمع آوری‌شده را تجزیه و تحلیل کرده‌اند.

نتایج به‌دست‌آمده از این پژوهش نشان می‌دهند که ناتوانی‌ها و محدودیت‌ها و شرایط غیر قابل پیش‌بینی زندگی منجر به ارزیابی منفی بیماران مبتلا به میاستنی از خود می‌شود و این موضوع، کاهش احساس کنترل ادراک‌شده آن‌ها را به دنبال دارد. بدین ترتیب زمینه برای افزایش هیجانات منفی از جمله افسردگی، اضطراب و استرس در آن‌ها افزایش می‌یابد. از سوی دیگر، بسیاری از بیماران فوق پس از کنارآمدن با بیماری، تجربه رشد پس از ضربه را تجربه کرده‌اند.

به گفته مونا چراغی، محقق گروه روان‌شناسی بالینی دانشگاه شهید بهشتی و همکارانش، «بر اساس تجربه زیسته بیماران شرکت‌کننده در تحقیق، آن‌ها پس از تشدید علائم به پزشک مراجعه کرده‌اند، اما در وهله اول، فقدان وجود ارتباط انسانی بین پزشک و بیمار و در وهله دوم کمبود آگاهی و شناخت پزشکان از بیماری میاستنی مانع کسب اطلاعات و آگاهی لازم درباره بیماری شده است. بنابراین، عدم آگاهی فوق، افراد را در شرایط مبهم و غیرقابل پیش بینی قرار می‌دهد».

این محققان می‌افزایند: مبتلایان به میاستنی معتقد بودند در زمان مراجعه اولیه به پزشک بیشترین میزان سردرگمی را تجربه کرده‌اند. زیرا درحالی که آن‌ها مشاهده می‌کنند که علائم غیرطبیعی در حال ایجاد تغییراتی در زندگی آن‌ها است، مشکل آن‌ها از جانب متخصصان درک نشده و تشخیص داده نمی‌شود. از سوی دیگر علائم بی‌ثبات، ناآشنا و نامعلوم بر ابهام و پیش‌بینی ناپذیربودن شرایط آن‌ها می‌افزاید.

بر این اساس، زندگی با علائم غیر قابل پیش‌بینی، افراد را در عملکرد اجتماعی و شغلی و حتی فعالیت‌های روزانه با شرایط خاصی رو به رو می‌کند و این امر موجب می‌شود که فرد، مدام در حال چک کردن شدت علائم باشد یا برای کنترل علائم، سبک زندگی انعطاف‌ناپذیری را مانند برنامه خواب و استراحت برای خود ایجاد کند. ثابت نگه‌داشتن این برنامه نیز فرد را نگران می‌کند یا برای کسب اطمینان فعالیت خود را بسیار محدود می‌کند.

چراغی و همکارانش می‌گویند: «پس از تشخیص یک بیماری خاص که درمان سریع و آسانی ندارد، افراد، آسیب‌پذیری بیشتری از جمله کاهش عزت نفس را تجربه می‌کنند. به دنبال ابتلا به بیماری میاستنی، چرخه معیوبی از اختلال در عملکرد جسمی، سلامت ذهنی و مدیریت کار به وجود می‌آید که نشان‌دهنده نقش غیرقابل انکار بیماری و خودپنداره است».

در این پژوهش، برجسته‌ترین هیجانات مطرح شده افراد، هیجانات مربوط به افسردگی، ترس، نگرانی و استرس بوده‌اند. در همین راستا، تحقیقات دیگر نیز افسردگی، اضطراب و اختلال سازگاری را دارای بیشترین میزان شیوع در بین مبتلایان گزارش کرده‌اند.

نکات مطرح شده در این پژوهش که از وضعیت وخیم بیماران مبتلا به میاستنی حکایت داشته و در فصل‌نامه «روانشناسی سلامت» متعلق به دانشگاه پیام نور (با همکاری انجمن روانشناسی سلامت ایران) منتشر شده‌اند، بر اهمیت توجه بیشتر به مبتلایان به این بیماری در حوزه‌های تشخیص و درمان و رسیدگی به وضعیت روان‌شناختی حکایت دارند.