درخود ماندگی حامیان اوتیسم

هنوز آمار دقیقی از تعداد بیماران اوتیسم در کشور وجود ندارد، اما براساس مدل‌های جهانی پیش‌بینی می‌شودکه حدود ١٠‌هزار کودک ایرانی به این بیماری مبتلا باشند.

این درحالی است که بنا بر اعلام معاون سازمان بهزیستی تاکنون فقط حدود سه‌هزار کودک مبتلا به اوتیسم در کشور شناسایی شده‌اند که دو‌هزار نفر آن‌ها در مراکز بهزیستی و یک‌هزار نفر از این کودکان در خانه نگهداری می‌شوند.

بیماری اوتیسم یا «درخودماندگی»، نوعی اختلال رشدی است که فرد مبتلا در برقراری ارتباط با دیگران دچار مشکل می‌شود و به اشتباه تصور می‌شود این افراد عقب‌مانده ذهنی هستند.

درحالی‌که بیش از ٥٠‌درصد از کودکان مبتلا به اوتیسم هوش طبیعی دارند، اما به دلیل تشخیص دیرهنگام این بیماری و بالا بودن هزینه‌های درمانی که بسیاری خانواده‌ها توان پرداخت آن را ندارند، این کودکان رفته‌رفته از فعالیت‌های اجتماعی فاصله می‌گیرند و پس از چند‌سال به کلی ارتباط‌شان با دنیای خارج قطع می‌شود. با وجود هزینه‌های سنگین درمان اوتیسم تاکنون اقدام قابل توجهی درباره پوشش بیمه‌ای خدمات درمانی این بیماران انجام نشده است و به همین دلیل بسیاری خانواده‌ها مجبور به ترک کامل یا اقدامات درمانی مقطعی کودکان بیمارشان هستند.

این درحالی است که با تشخیص زودهنگام می‌توان بخش قابل توجهی از عوارض این بیماری را کاهش داد یا در برخی موارد حتی موجب بهبود کامل این بیماران شد. هزینه‌های بیماران اوتیسم کمر شکن است و بسیاری خانواده‌ها به دلیل هزینه‌های بالا، درمان صحیح را رها می‌کنند و مسئولان دولتی و خیریه‌هایی که به اسم حمایت از بیماران تشکیل شده اند، در حمایت از آن‌ها در خود مانده‌اند و کاری از پیش نمی‌برند.

همه راه‌ها به درمان بسته است
«امیر تازه دو سال بود که دنیا آمده بود و نمی‌توانست ارتباط چشمی با کسی برقرار کند. تصمیم گرفتیم او را به دکتر ببریم، اما هر کدام از دکتر‌ها تشخیص بیماری جدیدی را دادند. تمام دکتر‌های تهران را زیر پا گذاشتیم. یکی می‌گفت: پسر شما دچار تشنج‌های مقطعی است، دیگری می‌گفت: عقب ماندگی ذهنی دارد تا اینکه بعد از مدتی یکی از دکترها، تشخیص بیماری اوتیسم را برای پسرم داد.

آن موقع من و همسرم با پسرمان زندگی خوبی داشتیم، اما هزینه‌های درمان و کلاس‌های گفتار درمانی و کاردرمانی برای درمان پسرم بسیار بود. درگیری‌های من و همسرم به آنجا رسید که از یکدیگر جدا شدیم و من ماندم و پسرم که مبتلا به اوتیسم بود. باید از صبح تا شب کار می‌کردم تا هزینه‌های درمان بیماری را که شاید هیچ وقت قرار نبود به طور کامل بهبود پیدا کند، تامین کنم».

این‌ها حرف‌های محمد لامعی، پدر جوانی است که کودکش با بیماری اوتیسم متولد شده است. هر روز صبح چه تعطیل باشد و چه نباشد، او سر کارش حاضر می‌شود و تا شب کار می‌کند تا هزینه بالای کلاس‌های گفتار درمانی و کاردرمانی پسرش را بپردازد. همین حالا هم که در ساعت‌های ظهر یک روز تعطیل با ما صحبت می‌کند، مشغول کار است و مدام همکارانش از او می‌خواهند که تلفن را قطع کند. او در ساعت‌های اندکی که برای صحبت کردن وقت داشت، درباره وضعیت پسرش به «قانون» گفت: «پسرم هفت سال و پنج ماه دارد و در دو سالگی، بیماری اوتیسم او تشخیص داده شد».

پنج میلیون تومان هزینه درمان کودک اوتیسمی
لامعی ماهانه برای کلاس‌های گفتار درمانی و کاردرمانی پسرش نزدیک به پنج میلیون تومان هزینه می‌کند. او می‌گوید: «کمک هزینه‌ای که بهزیستی به ما می‌دهد، در حد ماهی ۴۰۰ هزارتومان است که آن هم به صورت نقدی نیست.

اما بهزیستی کلاس‌هایی را با قیمت پایین‌تر برای کودکان برگزار می‌کند که کیفیت بالایی ندارد واندکی از هزینه کلاس‌های خصوصی کمتر است. در کلاس‌های بهزیستی تعداد بچه‌ها زیاد و کیفیت کار با بچه‌ها بسیار پایین است». مهرداد در ساعت‌هایی که پدرش بیرون از خانه است، در خانه می‌ماند و این برای او خطری ندارد. این را پدرش می‌گوید و ادامه می‌دهد: «بچه‌های اوتیسم ارتباط چشمی ندارند و همین باعث می‌شود نتوانند با کسی صحبت کنند و ماندن‌شان در خانه خطرناک نیست، اما تنها ماندن‌شان باعث می‌شود بیماری‌شان روزبه‌روز بدتر شود».

هنوز بعد از سال‌ها یک پانسیون برای نگهداری از کودکان مبتلا به اوتیسم در کشور ساخته نشده است. آقای لامعی از تشخیص‌های نادرست برای بیماری فرزندش گلایه دارد. از اینکه چقدر دیر بیماری فرزندش را تشخیص دادند و اگر زودتر بیماری تشخیص داده می‌شد، شاید مهرداد وضعیت بهتری داشت. او درباره خدمات درمانی و نحوه تشخیص بیماری کودکان اوتیسم در کشور‌های دیگر می‌گوید: «در کشور‌های خارجی وقتی کودکی تشخیص بیماری اوتیسم را می‌گیرد، یک روان‌شناس، گفتار درمان و متخصص مغز و اعصاب به صورت یک تیم روی این بچه آزمایش‌های لازم را انجام می‌دهند. در نهایت به این نتیجه می‌رسند که این کودک تا چه زمان می‌تواند توانایی‌هایش را پیدا کند و به استقلال برسد».

در اسفند اعلام شد که هزینه درمان بیماران اوتیسم با بنیاد بیماران خاص است، اما این تغییر کمکی به این بیماران و خانواده‌های‌شان نمی‌کند. لامعی درباره این موضوع می‌گوید: «قبل از عید وقتی برای پیگیری مدارک پسرم به بهزیستی مراجعه کردم به ما گفتند که از این به بعد اوتیسم زیر نظر بنیاد امور بیماری‌های خاص قرار گرفته است. اما این بنیاد چه خدماتی را به ما داده است؟ بنیاد امور بیماری‌های خاص دارو‌هایی را با بیمه و قیمت ارزان‌تر به بیماران ارائه می‌دهد. اما کودکان اوتیسم مشکل دارو ندارند، آن‌ها باید به کلاس‌های گفتاردرمانی و کاردرمانی بروند که بنیاد امور بیماری‌های خاص در هزینه‌های چنین چیزی تعریف نشده است».

مسئولان و فرار از مسئولیت
پدر امیر از اینکه هر روز برای پیگیری بیماری پسرش به نهاد‌ها و سازمان‌های مختلف مراجعه کند، خسته و نالان است. اومی گوید: «در کشور متولی برای حمایت از کودکان اوتیسمی بسیار است، اما نهاد یا سازمانی که مسئولیت بیماران را به طور کامل قبول کند، وجود ندارد.

من بعد از عید پسرم را در کلاس‌های کاردرمانی، گفتاردرمانی، کاردرمانی ذهنی و کاردرمانی حسی ثبت‌نام کردم. هزینه هر کدام از کلاس‌ها جلسه‌ای ۴۵ هزارتومان است. با توجه به نیازی که پسرم دارد باید چهار روز در هفته به این کلاس‌ها برود؛ یعنی من هر ماه باید نزدیک دو میلیون و ۵۰۰ هزار تومان هزینه این کلاس‌ها را بدهم.

این در حالی است که برای کلاس‌های صبح پسرم باید هزینه جدا بدهم که از ساعت ۸ صبح تا ۱۲ ظهر است و برای نگهداری دو ساعت دیگر یعنی تا دو بعدازظهر بایدیک میلیون و دویست هزارتومان هزینه کنم. غیر از این‌ها هزینه رفت و آمد نیز هست که باید آن را به طور جداگانه پرداخت کنم.

این طور یعنی من ماهی پنج میلیون تومان برای بچه اوتیسم باید هزینه کنم؛ در حالی که بهزیستی تنها ماهی ۴۰۰ هزار تومان به ما کمک هزینه درمانی می‌دهد». ساعت از دو بعدازظهر گذشته است. پدر مهرداد تا آخرین ساعت‌های شب کار می‌کند تا بتواند هزینه درمان پسرش را تامین کند. می‌گوید اوتیسم هیچ وقت درمان نمی‌شود، اما کلاس‌های درمانی باید همیشه ادامه داشته باشد. شاید او باید سال‌های سال کار کند به امید روزی که مهرداد برای همیشه مستقل شود و شاید نیز اتفاق دیگری در راه باشد.


دکتر گفت: پسرت را رها کن و زندگی کن!
«فهمیده بودیم که پسرم حالت طبیعی ندارد. نمی‌دانستیم باید چه کار کنیم. تصمیم گرفتیم او را پیش روان‌شناس ببریم. بعد از مراجعه به دکتر‌های فراوان، یکی از دکتر‌ها تشخیص داد که بیماری پسرم اوتیسم است. آن روز من و پسرم با یکدیگر پیش پزشک رفته بودیم؛ دکتر شغل همسرم را از من پرسید و وقتی گفتم مهندس است، گفت: پسرت را به آسایشگاه بده و دیگر دنبالش نرو، به زندگی‌ات برس.

بعد هم یک بسته دستمال کاغذی جلوی من گذاشت و گفت: تا دلت می‌خواهد گریه کن، اما راهی برای درمان پسرت وجود ندارد. بعد از این اتفاق من و همسرم روز‌های بسیار سختی را گذراندیم». این‌ها حرف‌های پانته آ. فراهی است. پسر ۱۲ ساله او مبتلا به اوتیسم است و حالا در مدرسه اوتیسم درس می‌خواند.

از بحران‌های پشت سر هم می‌گوید؛ از روز‌هایی که برای پیدا کردن یک روان درمانگر خوب برای پسرش به این در و آن در می‌زد، می‌گوید. از بحران‌های پشت سر همی که در زندگی‌شان ایجاد شد و حالا بعد از سال‌ها هنوز رهای‌شان نمی‌کند. اما ماجرا این است که اوتیسم آرین را پذیرفته‌اند و برای بهبود او تلاش می‌کنند.

اومی‌گوید: «من در این ۱۲ سال نزدیک به ۴۰ متخصص گفتاردرمانی برای پسرم عوض کردم. ۱۰ سال پیش هزینه کلاس‌های گفتاردرمانی نزدیک به هشت هزارتومان بود، اما حالا برای هر جلسه کلاس باید نزدیک به ۵۰ هزارتومان هزینه بدهیم. مدت هر کدام از کلاس‌ها نزدیک به ۴۵ دقیقه است. من الان ماهی نزدیک به سه میلیون تومان خرج می‌کنم. در صورتی که خودم کارمند نیستم.

همان سال اولی که پزشک‌ها تشخیص دادند بیماری پسر من اوتیسم است، دیگر نتوانستم بیرون از خانه کار کنم. خانه ما در شرق تهران است و بیشتر کلینیک‌های تراپی برای بیماران اوتیسم در غرب تهران است. ما این کلینیک‌ها را در مطب‌های مختلف پیدا می‌کردیم، اما حالا وضعیت بسیار بهتر است. چون گروه‌های تلگرامی آمد و والدین بچه‌ها می‌توانند کلینیک‌های معتبرتر و پیشرفته‌تر را برای درمان بچه های‌شان به یکدیگر معرفی کنند؛ به این ترتیب رونددرمان نیز راحت‌تر انجام می‌شود. مثل آن‌وقت‌ها نیست که ما برای پیدا کردن یک دکتر خوب تمام شهر را زیر پا بگذاریم و دست خالی به خانه برگردیم».

کودکان مبتلا به اوتیسم باید در بهزیستی برای‌شان پرونده‌ای تشکیل شود تا به آن‌ها خدمات بدهند. خدماتی که هیچ وقت به پای خدمات خصوصی نمی‌رسد. فراهی از دوندگی‌های فراوانش برای باز کردن پرونده پزشکی اوتیسم برای پسرش می‌گوید: «باز کردن پرونده در بهزیستی برای کودکان اوتیسمی سخت است و دوندگی فراوانی دارد. در تهران نزدیک به چهار مرکز وجود دارد که به تعدادی از خانواده‌های تحت پوشش یارانه تعلق می‌گیرد.

در غربالگری که پزشکان برای ثبت‌نام در مدارس اوتیسم انجام می‌دهند، تست‌هایی که گرفته می‌شود، مانند بچه‌هایی است که مشکوک به کم‌توانی ذهنی یا سندروم‌داون هستند. این دو بیماری با یکدیگر تفاوت‌های بسیاری دارند، اما برای‌شان هیچ تفکیکی گذاشته نشده است». کتاب‌های درسی که برای کودکان اوتیسمی تدریس می‌شود، شباهت بسیاری به کتاب‌هایی دارد که برای کودکان عادی تدریس می‌شود. این یکی دیگر از مشکلاتی است که مادر آرین به ان اشاره می‌کند و می‌گوید: «کاش توجه جدی تری نسبت به این کودکان انجام می‌شد».

منبع: روزنامه قانون